2025
Senaste nytt
-
Camilla Waltersson Grönvall besöker Ågrenska
Camilla Waltersson Grönwall, Socialtjänstminister besökte Ågrenska under fredagen tillsammans med Johan Hultberg (M), Nina Miskovsky, Kommunalråd med ansvar för sociala frågor och Cassandra Lundgren vår verksamhet på Lilla Amundön. -
Oskar är här nu, det måste vi också vara
– Vi vet inte hur länge vi får behålla Oskar men vi spekulerar inte i det heller. Då slösar vi med den begränsade tiden vi har tillsammans. Vi är bra på att njuta av det vi har nu. Oskar visar tydligt när han mår bra och det är det vi lever för. Oskar har den fortskridande neurologiska sjukdomen CLN7. Det finns idag ingen bot mot CLN7 som till en början påverkar motoriken och språkutvecklingen följt av en allmän tillbakagång i utvecklingen, epilepsi och synnedsättning. Mamma Yvette och pappa Jan berättar om att få beskedet ingen vill få, hur de bearbetar sorgen och framför allt om kärleken till Oskar och storebror Eddie. -
Anmäl er till Ågrenskas friluftsdag
Under Ågrenskas friluftsdag förvandlas hela Lilla Amundön till en plats fylld med barn, skratt och äventyr. Denna särskilda dag är utformad för elever med anpassad skolgång i Göteborgsområdet och erbjuder en unik chans till utomhusaktiviteter och gemenskap. -
Retrovarvet stödjer Ågrenska
Retrovarvet är ett träningslopp inför Göteborgsvarvet, grundat 2008 av löpentusiasterna Magnus Thunberg och Jimmy Pervik. Det är ingen tävling, utan en gemensam löprunda med fokus på löpning, träning och gemenskap. Utöver Retrovarvet arrangerar de flera andra lopp samt den årliga finalen – det traditionsenliga Juldagsbadet i Fiskebäck. I samband med Retrovarvets evenemang samlar de även in pengar till välgörande ändamål med fokus på barn. Årets insamling går till Ågrenskas arbete för barn och ungdomar med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar! -
Prader-Willis syndrom
Prader-Willis syndrom kännetecknas av omåttlig aptit, låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning. Den omättliga aptiten kan leda till svår fetma (obesitas) och till en ökad risk att
2024
-
Ny informationstext om VEXAS
VEXAS är ett syndrom som ger störd benmärgsfunktion och svårbehandlad inflammation. Det leder till påverkan på olika organ och vävnader. Syndromet uppkommer i vuxen ålder. VEXAS beskrevs för första gången år 2020 och det saknas ännu (2024) säkra uppgifter om hur många som har det. Syndromet är betydligt vanligare bland män än bland kvinnor. De flesta insjuknar i 65- till 70-årsåldern. -
Reviderad informationstext om Pantotenatkinas-associerad neurodegeneration
Pantotenatkinas-associerad neurodegeneration (PKAN) är en ärftlig och fortskridande sjukdom som påverkar hjärnan. Karaktäristiska symtom är motoriska svårigheter med spänningstillstånd eller ökande stelhet, tilltagande talsvårigheter samt intellektuell funktionsnedsättning. Förekomsten i Sverige är inte känd. Internationellt anges att sjukdomen finns hos 1–9 personer per 1 miljon invånare. -
1KOMMA5° skänker en solcellsanläggning i julklapp till Ågrenska
1KOMMA5° skänker en solcellsanläggning i julklapp till Ågrenska, en ideell förening som stöttar familjer i svåra livssituationer. Lösningen är värd cirka 200 000 SEK och kommer under sin livslängd generera el till ett värde av 500 000 SEK. -
Här kan barn och vuxna med sällsynt diagnos träffa andra i samma situation
Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj. -
Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad!
Sidan uppdaterad: 2025-01-09