Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

2025

Senaste nytt

  • Miriam och Daniels elvaåriga dotter fick schizofreni

    När Noomi var elva år förändrades hennes liv drastiskt när hon började utveckla svår ångest och psykotiska symtom. Hennes familj ställdes inför en vårdapparat som länge misstolkade Noomis tillstånd. Det tog månader av kamp innan hon slutligen fick rätt diagnos – schizofreni. Här berättar hennes föräldrar om en tuff resa med missförstånd, tvångsvård och en lång väg mot stabilitet – och vikten av att vården lär sig känna igen sjukdomen i tid.
  • Internationella syskondagen 10 april

    Sara Andersson har en lillasyster med svårbehandlad epilepsi. – Det är okej att känna mycket, och det är viktigt att prata om det. Att ha ett syskon med funktionsnedsättning har lärt mig mycket som andra barn inte får under uppväxten. Jag har blivit en bättre människa tack vare Saga.
  • Nya och reviderade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

    Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
  • Ny informationstext om Autoimmuna encefaliter, en översikt

    Autoimmuna encefaliter är en grupp inflammatoriska sjukdomar som påverkar det centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen). Vid autoimmuna encefaliter bildas det autoantikroppar som riktas mot proteiner som är involverade i nervsignaleringen. Detta orsakar inflammation i nervvävnaden och stör nervcellernas normala funktion, vilket kan ge symtom som kognitiv funktionsnedsättning, epileptiska anfall, rörelsestörningar och psykiska symtom. När inflammationen i hjärnan går tillbaka kan de nervförbindelser som skadats av sjukdomen läka i varierande grad. Det finns inga säkra uppgifter om hur vanliga autoimmuna encefaliter är.
  • Camilla Waltersson Grönvall besöker Ågrenska

    Camilla Waltersson Grönwall, Socialtjänstminister besökte Ågrenska under fredagen tillsammans med Johan Hultberg (M), Nina Miskovsky, Kommunalråd med ansvar för sociala frågor och Cassandra Lundgren vår verksamhet på Lilla Amundön.

2024

  • Ny informationstext om VEXAS

    VEXAS är ett syndrom som ger störd benmärgsfunktion och svårbehandlad inflammation. Det leder till påverkan på olika organ och vävnader. Syndromet uppkommer i vuxen ålder. VEXAS beskrevs för första gången år 2020 och det saknas ännu (2024) säkra uppgifter om hur många som har det. Syndromet är betydligt vanligare bland män än bland kvinnor. De flesta insjuknar i 65- till 70-årsåldern.
  • Reviderad informationstext om Pantotenatkinas-associerad neurodegeneration

    Pantotenatkinas-associerad neurodegeneration (PKAN) är en ärftlig och fortskridande sjukdom som påverkar hjärnan. Karaktäristiska symtom är motoriska svårigheter med spänningstillstånd eller ökande stelhet, tilltagande talsvårigheter samt intellektuell funktionsnedsättning. Förekomsten i Sverige är inte känd. Internationellt anges att sjukdomen finns hos 1–9 personer per 1 miljon invånare.
  • 1KOMMA5° skänker en solcellsanläggning i julklapp till Ågrenska

    1KOMMA5° skänker en solcellsanläggning i julklapp till Ågrenska, en ideell förening som stöttar familjer i svåra livssituationer. Lösningen är värd cirka 200 000 SEK och kommer under sin livslängd generera el till ett värde av 500 000 SEK.
  • Här kan barn och vuxna med sällsynt diagnos träffa andra i samma situation

    Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj.
  • Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

    Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad!

Sidan uppdaterad: 2025-01-09