Eyvind och livet efter hjärntumören

Elin och John bor strax utanför Östersund med sina två barn Eyvind, sju år, och Dagmar, fyra år. Dagmar var bara sex månader gammal när Eyvind började få sporadiska symtom som kräkningar, dålig balans och trötthet. Symtomen kom och gick och kunde ofta bortförklaras med annat – omställningar i livet som en flytt med påföljande byte av förskola och en nyfödd lillasyster. Men det var något som inte kändes riktigt rätt.

– Vår magkänsla sa att något var fel, säger Elin.

Diagnosen och operationen

Det var när Eyvind började klaga på huvudvärk och att det ”kliade i huvudet” som de fick en remiss till en magnetkameraundersökning (MR). Men de hann aldrig få någon kallelse för bara ett par dagar senare noterade personalen på förskolan att Eyvind skelade med ena ögat och föräldrarna hade själva sett att han hade en lite väl snubblande gång för en treåring. John och Eyvind åkte därför in till sjukhuset i Östersund för en akutröntgen. Bilderna visade en tumör i lillhjärnan – stor som en apelsin. John minns kaoset när beskedet kom.

– Jag såg att personalen sprang med bilder medan jag satt och väntade. Efter en stund kom två överläkare in till mig, och jag förstod direkt att det var ett dåligt besked. Eyvind hade vaknat ur narkosen och var med vid samtalet. Det var förstås otroligt tufft och jag grät, men det var bra på samma gång för Eyvind kunde få en förklaring av läkaren till varför jag blev ledsen, säger John.

Beskedet som följde var att man trodde att det var en höggradig snabbväxande tumör och att Eyvind behövde flygas till Umeå för en akut operation. Mamma Elin och lillasyster Dagmar följde efter i bilen. För Elin gick allt så fort. Hon hade knappt börjat bearbeta beskedet förrän hon insåg att tiden innan operationen kunde vara den sista tillsammans med Eyvind. Familjen samlades i sjukhusrummet, en trygghet i den storm som just brutit ut.

– Jag kände så starkt att vi behövde vara tillsammans allihop. Kirurgerna berättade om allt som kunde gå fel under operationen. Risken fanns att Eyvind skulle förlora talet, bli förlamad eller ännu värre, säger Elin.

Operationen varade från tidig morgon till sent på natten. Under ingreppet upptäckte kirurgerna att tumören var som ett rått ägg i konsistensen, vilket gjorde det svårt att avlägsna den helt. För att undvika tillväxt ville kirurgerna helst få bort alla cancerceller. I Eyvinds fall lämnades en del av tumören kvar.

När Eyvind väcktes ur narkosen på natten var han tyst. Han kunde knappt öppna ögonen och hans motorik var påverkad. Han hade drabbats av cerebellär mutism* och kunde varken tala eller sitta upp.

– Han kunde inte ens öppna munnen, säger John.

*Cerebellär mutism är ett neurologiskt tillstånd som kan uppstå efter kirurgi i lillhjärnan, särskilt hos barn. Det innebär en tillfällig oförmåga att tala, ofta tillsammans med andra symtom som nedsatt motorik och svårigheter med ansiktsuttryck. Talet kan gradvis återkomma, men en del kan få långvariga språkliga och motoriska svårigheter.

Vägen tillbaka

De fick stort stöd av sjukvården. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter satte in träning direkt i sjuksängen, men oron fanns förstås kvar hos Elin och John.

– Vi visste inte vilka symtom som skulle bli bestående och om han skulle kunna prata eller gå igen, säger Elin.

Några veckor senare kom beskedet om tumörens art. Det var ett pilocytiskt astrocytom – en låggradig tumör. Det var goda nyheter och hade den kunnat avlägsnas helt hade Eyvind inte behövt vidare behandling. För familjen var beskedet tudelat, även om tumören var låggradig skulle Eyvind troligtvis behöva fler operationer och framför allt var han i så dåligt skick.

– Under hela perioden på sjukhuset kunde han knappt ta sig ur sängen och hade inget tal, men hans lillasyster var en stor tröst. Hon kröp runt i hans sjukhussäng och vi märkte att det gjorde honom glad. Han gillade också när vi tränade tillsammans med sjukgymnasten, säger Elin.

Tio dagar efter operationen gjordes en ny operation för att öppna upp ett dränage för hjärnvätskan. Det innebar att Eyvind inte behövde en shunt för att reglera trycket i hjärnan. Efter ett par veckor på sjukhuset i Umeå fick familjen komma hem igen. Dagen efter sa Eyvind sina första ord.

– Det var underbart. Han mådde så mycket bättre när han kunde uttrycka sig igen, säger John.

Att gå tog längre tid att lära om, och återkomsten till förskolan blev en utmaning.

– Han kände sig aldrig riktigt trygg där, säger Elin.

Familjen var på återbesök i Umeå tre månader efter operationen. Då fick de veta att kirurgerna ville försöka operera bort resten av tumören ett par månader senare.

– Vi blev lite chockade över att de ville operera så snart. Eyvind hade precis börjat hämta sig från den första operationen, säger Elin.

Familjen förberedde sig återigen på operation.

– Efter operationen fick vi inte så positiva besked. De hade tagit bort lite mer av tumören, men inte lyckats få bort allt, säger John.

Eyvind återhämtade sig snabbare efter den andra operationen. Beskedet familjen fick var att tumören skulle hållas under observation med regelbundna MR-undersökningar. Andra behandlingar som cytostatika skulle bara sättas in om Eyvind blev sämre, eftersom behandlingarna också kunde påverka honom negativt.

– Hittills har det inte varit aktuellt med några andra behandlingar och nu har det gått över tre år, säger Elin.

Framtiden och vardagen

Under de år som passerat sedan Eyvinds operationer har MR-undersökningarna glesats ut. Nu är det röntgen var åttonde månad för att kontrollera tumören.

– För mig har MR-undersökningarna varit en trygghet och det finns en liten oro när de glesas ut. Samtidigt blir vi tryggare med att tumören inte växer, säger Elin.

Eyvind har kvarstående svårigheter med balans, reaktionsförmåga och muskelstyrka, men hänger med sina jämnåriga lite bättre i skolarbetet.

– I år har Eyvind börjat i förskoleklass och där går det mycket bättre än i förskolan tack vare fler närvarande vuxna. Han är bra på väldigt mycket, men har samtidigt tydliga svårigheter. Förmågorna är lite ojämna, säger Elin.

Skolarbetet fungerar bra, det är tuffare på fritids och på rasterna. Sociala situationer i större grupper är utmanande, när det är lek i mindre sammanhang fungerar det bättre. Eyvinds och lillasyster Dagmar har fått en allt närmare relation.

– Hon inspirerar honom och utmanar honom. Hans lek har blivit mer fysisk sedan de började leka mer tillsammans, säger John.

Den stora frågan för familjen är hur Eyvind ska hitta en fysisk aktivitet som fungerar, där han utmanas och har skoj, men inte behöver känna sig som sämst i gänget.

– Han har provat skogsbus, som är en slags orientering för barn, och gillade det. Allt med tävling blir dock svårt. Han behöver rörelseglädje, inte press, säger Elin.

Orken är en utmaning. Efter skoldagen och på helgerna behöver Eyvind mycket återhämtning.

– Vi oroar oss inte lika mycket för tumören längre – men vi oroar oss för att han inte ska må bra psykiskt. Vi vill att han ska få rätt förutsättningar för att lyckas, för vi vet att han kan, avslutar Elin.