Föräldrarollen när barn drabbas av cancer

Föräldrar till barn som har behandlats för cancer lever med en osäkerhet både på kort och lång sikt. Det finns en osäkerhet för recidiv (återfall), biverkningar av behandlingen, hur det ska gå i skolan och socialt samt hur man som förälder ska orka.

– Det finns en mängd olika osäkerhetsfaktorer som man brottas med som förälder. Forskningen beskriver hur många sörjer sitt barns uteblivna ”normala” barndom. Det blir en sorgpålagring av allt som ens barn har missat, säger Matts Östling.

Erfarenheter från samtal med föräldrar

Matts Östling beskriver att tiden då behandlingen är avslutad präglas av en stor osäkerhet hos många föräldrar. Det blir en ond cirkel då föräldrarna aldrig riktigt kan känna ett lugn och vid minsta lilla symtom hos barnet väcks svår ångest till liv igen.

– Många beskriver hur ett lugnande besked bara ger en korts stunds vila från oron. Det är också betydligt vanligare med PTSD-symtom* hos föräldrar till barn med cancer. Papporna är inte är lika bra på att söka hjälp som mammorna, säger Matts Östling.

* PTSD (posttraumatiskt stressyndrom) är ett traumarelaterat tillstånd som kan uppstå efter att en person har upplevt eller bevittnat en traumatisk händelse, till exempel att ens barn har varit svårt sjukt. Symtomen inkluderar återupplevande av traumat genom mardrömmar eller flashbacks, stark ångest och ökad vaksamhet.

Oftast innebär avslutad behandling bara början för familjen. Då är det dags att få en vardag igen, återknyta kontakter och hantera oro och motstridiga känslor.

– Många berättar att de får höra att de borde vara lättade och att det borde kännas skönt när behandlingen är avslutad, men föräldrarna har både sorg och oro kvar. Det finns inte riktigt något forum för att vädra sorgen som finns kvar. Vi inom vården måste bli bättre på att följa familjerna även efter avslutad behandling, säger Matts Östling.

Många utomstående är förstående i akutskedet, men ganska snabbt försvinner den förståelsen. Skolor och arbetsgivare glömmer bort både att barnet har svårigheter och hur föräldrarna mår. Föräldrarna beskriver också en ensamhet, då många sociala relationer har försvunnit under behandlingstiden. Sammantaget bär många föräldrar på känslor av otillräcklighet i sitt föräldraskap, både gentemot sitt barn som har varit sjukt och mot syskonen.

– Återgången till vardagen är utmanande. Tiden då föräldrarna lämnar akutläget och plötsligt har tid att känna efter hur de själva mår och vad de har varit med om är omvälvande. Även relationen mellan föräldrarna kan påverkas, säger Matts Östling.

Tips och råd

Matts Östling har under sin verksamma tid som psykolog på barnonkologen samlat på sig råd och erfarenheter från föräldrar. En viktig utgångspunkt är att respektera olikheter i hur man enskilt hanterar situationen. Många upplever krav på att fungera som de gjort innan deras barn blev sjukt. Men som förälder behöver man inte klara av allting. Det kan vara bra att dela uppgifter mellan föräldrar och kanske låta en nära släkting eller vän bidra.

Stanna i nuet

Dået är det som har varit och senare är ett scenario som byggs upp utan att vi egentligen kan veta hur det ska bli. I stället är det bättre att försöka vara i nuet. Genom att ständigt återkomma till nuet och det man har framför sig just nu kan man undvika orostankar inför både det som varit och det som komma skall. Matts Östling uppmanar till att vara i nuet för att få stilla tankarna och vila sinnet.

– Här och nu är det som vi har möjlighet att påverka, inte det som har varit eller det som kommer. Det finns något vilsamt i att befinna sig i just den här stunden då vi mår bra tillsammans med våra barn, säger Matts Östling.

Vårda relationen till din partner

Att ens barn blir sjukt är en stor påfrestning för hela familjen. Det kan påverka de relationer man har negativt, i synnerhet den till sin partner.

– Försök att prioritera relationer överlag och i synnerhet den till din partner om du har en sådan.

Ta hjälp av omgivningen

Även efter avslutad behandling är det många kontakter och besök som familjen behöver hantera. Många i omgivningen undrar hur de ska kunna stötta familjen. Det finns all anledning att ta hjälp av släktingar och vänner och till exempel och låta dem vara kontakten utåt gentemot andra, skjutsa syskonen till fotbollsträningen, göra matlådor eller veckohandla.

– Många säger ”säg till om du behöver hjälp”. Be någon att samordna hjälpen och ta emot det stöd som kommer.

Hitta tid till mikroåterhämtning

Prioritera återhämtning även om tiden egentligen inte finns. Ta en kort promenad, lyssna på en podd eller musik, sticka i två minuter, läs eller se på en tv-serie.

Skriv dagbok

Redan tidigt i processen är det värdefullt att varje dag anteckna vad som har hänt. Det kan vara av stor betydelse både för en själv och för barnet som är drabbat. Även syskonen kan vilja veta vad som hände och vilka beslut som föräldrarna behövde fatta.

Avslutningsvis delar Matts Östling med sig av råd som föräldrar själva önskar att de hade fått i samband med att deras barn fick sin cancerdiagnos.

• Lev sekund för sekund – när det är som mest intensivt, dela upp dagen i små beståndsdelar.
• Hitta någon slags normalitet – ät frukost ihop eller läs en saga vid läggdags till exempel.
• Ta hand om dig själv – prioritera ditt eget välmående för att orka.
• Ha samtal med någon utomstående – till exempel en kurator eller psykolog på sjukhuset.
• Ta emot all hjälp som erbjuds.
• Stå på er – bevaka barnets intressen både mot omgivningen och sjukvården.
• Ta hand om syskonen – med hjälp av syskonstödjarverksamhet, släkt och vänner.