Philip lever med konsekvenserna av en stroke

* Ett aneurysm är en utbuktning på ett blodkärl som uppstår när kärlväggen blir försvagad. Om det brister kan det orsaka en allvarlig blödning.

Akut insjuknande och livsavgörande operationer

När Cajsa-Malin och Johan hittade Philip i sängen var den första instinkten att han hade fått magsjuka, kräkts och somnat om.

– När vi försökte att väcka honom och få in honom i badrummet för att tvätta av honom förstod vi att han var medvetslös och inte sov.

Familjen, som bor i Strömstad, kallade omedelbart på ambulans. Närmaste akutmottagning låg i Trollhättan. En akutläkare beslutade snabbt att Philip behövde röntgas. Röntgenbilderna, som togs strax efter midnatt, skickades till Australien på andra sidan jordklotet där en tjänstgörande läkare som arbetade dagtid gjorde bedömningen.

– Philip hade en pågående hjärnblödning och läget var urakut. Han behövde snabbt komma till Sahlgrenska i Göteborg. Det var en ruskig storm den natten och ambulanshelikoptern kunde inte lyfta så Philip intuberades och packades åter in i ambulansen, minns Cajsa-Malin.

Cajsa-Malin fick inte följa med i ambulansen utan åkte taxi den dryga timmen långa bilfärden. Samtidigt som Cajsa-Malin anlände till Sahlgrenska sjukhuset i taxi kom Johan som hade tagit hand om lillebror Jesper och sedan blivit körd av Cajsa-Malins bror. Philip var vid det laget redan inne på operation.

Efter den inledande operationen behövde ytterligare en operation göras för att försöka laga aneurysmet. Läkarna bedömde att chanserna att Philip skulle överleva operationen var så låga som tio procent.

– Utan operationen skulle Philip inte överleva så det var bara att hålla fast vid de tio procenten. Vi kände oss också trygga med teamet på Sahlgrenska. Det fanns en sådan kompetens och ett stort engagemang för att Philip skulle överleva, säger Cajsa-Malin.

För att kunna genomföra operationen behövde blodet koagulera något och bilda en hinna runt blödningen. Vid det tillfället var det möjligt att gå in och operera. Operationen lyckades, men dagen efter drabbades Philip av ytterligare en stroke, orsakad av syrebrist i hjärnan på grund av operationen. För att hantera det ökade trycket i hjärnan behövde en stor del av hans skallben avlägsnas.

Philip låg sedan nedsövd i flera veckor på intensivvårdsavdelningen, mitt under pandemin, medan hans familj kämpade för att orka igenom varje dag.

Philips lillebror Jesper

Mitt i kampen för Philips liv hade föräldrarna också tvååriga Jesper att ta hand om. Jesper fick inte hälsa på sin storebror, det satte pandemin stopp för, och han fick istället tillbringa mycket tid med släktingar. Att ge båda barnen den omsorg de behövde var en stor utmaning, men samtidigt blev Jesper en ljusglimt i den svåra situationen. Han var en påminnelse om vikten av att fortsätta framåt, och idag har han och Philip starka band till varandra trots den tuffa start de fick tillsammans.

Rehabilitering och en osäker framtid

När Philip väcktes var det osäkert hur mycket han skulle återhämta sig. Han var intuberad och fick näring genom en sond. Det fanns en stor osäkerhet om Philip skulle klara av att andas själv vid extuberingen, då slangen som höll luftvägen fri, skulle tas bort.

– Alla neurologerna gjorde sitt yttersta för att optimera förutsättningarna så att Philip skulle klara att andas själv. På femte försöket med extubering lyckades de! Att kunna andas är ju grundläggande. Då började resan tillbaka, säger Cajsa-Malin.

Efter en månad på centralintensiven skulle Philip få flytta till Drottning Silvias barnsjukhus. Han kunde till en början bara röra sin vänstra hand, men med hjälp av rehabiliteringsteamet på barnsjukhuset började han sakta att återhämta sig. Ett stort steg var när han spontant började sjunga Blinka lilla stjärna – ett ögonblick som gav familjen hopp.

Vägen tillbaka har dock varit lång. Philip var utan skallben i flera månader vilket gjorde honom extremt känslig för skador. Efter flera misslyckade försök lyckades läkarna slutligen operera tillbaka det, men rehabiliteringen har fortsatt att vara krävande.

Familjen har stött på stora utmaningar i kontakten med sjukvård och myndigheter. Efter att ha blivit väl omhändertagna i Göteborg upplevde de en stor brist på stöd när Philip skrevs över till sitt hemsjukhus i Trollhättan. Det dröjde länge innan de fick tillgång till den specialistvård och de anpassningar Philip behövde för att kunna påbörja vägen tillbaka till livet.

– Vi har krigat. Idag har Philip sin läkarkontakt 16 mil bort i Göteborg. Där har han en underbar läkare som ser Philip och hans möjligheter, säger Cajsa-Malin.

Att anpassa vardagen efter Philips behov

Idag går Philip i första klass. Skolan har anpassats efter hans behov med kortare skoldagar, vilopauser och en resursperson som stöttar honom. Han har även hörselkåpor för att dämpa alla intryck och lokalerna är anpassade eftersom han har synbortfall på höger öga. I det stora hela fungerar det bra i skolan, men Philip är väldigt känslig för intryck och överstimulans.

– Vi har tagit rådet att avgränsa oss. Philip behöver lugn och ro. När det blir för mycket intryck kräks han eller blir oerhört trött. För det mesta kommer det på kvällen, säger Johan.

Cajsa-Malin och Johan är måna om att hitta aktiviteter som fungerar för Philip, på fritiden spelar han paragolf, simmar, sjunger och rider. En konsekvens av hjärnblödningen som i hög grad påverkar vardagen är att Philips högersida inte hänger med motoriskt.

– Vi måste vara Philips högersida. Så fort han går utanför dörren behöver han någon som stöttar honom.

Föräldrarna har kämpat för att Philip ska få det stöd han behöver, men har mött hårt motstånd från kommunen. Trots att Philip är i behov av personlig assistans har familjen fått avslag upprepade gånger. De har drivit flera rättsprocesser och fick nyligen rätt i kammarrätten där man fastställde att Philip tillhör personkrets 3, vilket ger honom rätt till stöd genom LSS.

En dag i taget – med hopp om framtiden

Livet är fortfarande en kamp, men Cajsa-Malin och Johan fokuserar på nuet. De har slutat att sätta långsiktiga mål och tar en dag i taget. Ekonomiskt har det varit en utmaning, då ingen av dem har kunnat arbeta heltid på flera år. De hoppas nu på att Philip ska få den assistans han har rätt till, så att de kan återgå till sina jobb och få en mer stabil tillvaro.

Trots allt har familjen hittat glädjeämnen i vardagen. På sportlovet väntar skidåkning med biski, där Philip sitter i en sits monterad på två skidor medan en av föräldrarna åker bakom och styr.

– Eller så kör jag själv! ropar Philip, och visar sin kämpaglöd och vilja att utmana sina egna gränser.