Sena kognitiva komplikationer efter hjärntumör

Kognition handlar om förmågan till logisk problemlösning. En person med nedsatt kognition kan till exempel ha inlärnings- och koncentrationssvårigheter. Det är inte ovanligt att kapaciteten är ojämn och visar sig i större eller mindre utsträckning i olika situationer. Det kan också finnas svårigheter med de exekutiva funktionerna, det vill säga förmågan att planera, överblicka och utföra en aktivitet. Den nedsatta kognitionen kan i vissa fall bero på en intellektuell funktionsnedsättning (IF). Då är svårigheterna mer jämna och påverkar vardagen i högre utsträckning. Barn med diagnosen IF har rätt till habilitering, anpassad grundskola och till att söka insatser med stöd av LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).

– Många som har haft hjärntumör hamnar mellan stolarna eftersom de kan ha stora kognitiva svårigheter utan att till fullo uppfylla kriterierna för intellektuell funktionsnedsättning, säger Ingrid Tonning Olsson.

Bland personer som har haft hjärntumör i barndomen får uppskattningsvis cirka 80 procent någon typ av kognitiv nedsättning.

– Det kan röra sig om allt ifrån lättare koncentrationssvårigheter till svår intellektuell funktionsnedsättning, säger Ingrid Tonning Olsson.

Fara att inte uppmärksamma svårigheter

Ingrid Tonning Olsson har gjort åtskilliga utredningar av barn som har haft olika typer av hjärntumör. Hon har uppmärksammat att det finns en stor skillnad i hur barnens svårigheter hanteras av skolan. Beteenden hos barn med adhd kan väcka frustration, medan svårigheter hos barn som har haft hjärntumör ofta betraktas med överseende. – När barnen kommer efter i undervisningen säger pedagogerna att de är så duktiga trots sjukdomen och trots att de inte utvecklas i samma takt som sina jämnåriga. Det finns en fara med att inte uppmärksamma barnets svårigheter, säger Ingrid Tonning Olsson.

Det är nödvändigt att ta barnets svårigheter på allvar och försöka förstå vad de beror på. Då kan ett åtgärdsprogram upprättas och barnet få det stöd och de hjälpmedel som han eller hon behöver för att lyckas.

– Den viktigaste pedagogiska metoden är att prata med barnet. Genom en konstruktiv dialog kan man komma åt problemen, säger Ingrid Tonning Olsson.

Komplikationer är riskfaktorer

De kognitiva svårigheterna kan ha flera orsaker. Man vet att en låg ålder vid insjuknande, strålbehandling och tumörens läge är de största riskfaktorerna för kognitiv påverkan. Övriga riskfaktorer är komplikationer efter operation (till exempel blödning eller infektion), epilepsi, shuntbehov, andra bakomliggande syndrom och annan behandling än strålning (till exempel cytostatika). Det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll.

– Det kan också ligga personliga faktorer bakom som påverkar positivt och negativt. Barnets personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Det har också betydelse hur familjen och skolan hanterar situationen, säger Ingrid Tonning Olsson.

Utredning av kognitiva svårigheter

För att ta reda på vilka svårigheter och styrkor barnet har görs en neuropsykologisk utredning, där barnets kognitiva funktioner kartläggs. Målet med utredningen är att barnet och de vuxna runt omkring ska få en tydligare bild av barnets förmågor och en bättre förståelse för svårigheterna. Barnet kan till exempel sluta att se sig själv som förvirrad, omöjlig eller dålig i skolan. I stället kan han eller hon se sig som en person som klarar av saker, men som behöver extra hjälp och stöd. Genom att acceptera sin stresskänslighet kan barnet lära sig att handskas med problemet, till exempel genom att vila tillräckligt. Vid problem med minnet kan barnet använda hjälpmedel som almanackor och minnesanteckningar.

För barn som har behandlats för hjärntumör är det vanligt med svårigheter med:

• långsamhet
• minne
• uppmärksamhet – inte detsamma som hyperaktivitet – ofta förenat med långsamhet och att barnet inte kan behålla koncentrationen på vad han eller hon håller på med
• finmotorik – svårigheter med koordination och tempo
• generellt sänkt IQ – sjunkande över tid
• exekutiv förmåga – svårigheter att planera, strukturera och genomföra en aktivitet.

Exekutiva funktioner

De exekutiva funktionerna är övergripande funktioner och inte färdigheter i sig. Det handlar om förmågan att kunna överblicka en situation, planera för nästa steg och sedan kunna genomföra uppgiften. Det kräver kontroll av impulser, att kunna skifta och bibehålla uppmärksamhet och koncentration och en förmåga att kunna samordna kroppens funktioner. Ett exempel är att äta samtidigt som man lyssnar, men sluta äta när man talar. Alla kan få exekutiva svårigheter, till exempel vid stress, trötthet och när man har druckit alkohol.

– Det går att kompensera för svårigheterna med extra ansträngning, men det blir utmattande i längden. Det går inte hur länge som helst, utan kräver mycket energi och man blir väldigt trött. Det kan vara bra att tänka på hur det känns när en själv får exekutiva svårigheter för att lättare förstå hur det känns för barnen, säger Ingrid Tonning Olsson.

Cancerrelaterad fatigue

Cancerrelaterad fatigue, eller hjärntrötthet, är en akut utmattning som ofta kommer efter kognitiv ansträngning. Fatigue förekommer ofta i ett symtomkluster med exekutiva svårigheter, sömnsvårigheter, depression och nedstämdhet. Ibland kan det vara nästan omöjligt att skilja de olika symtomen åt.

– Däremot är det viktigt att fundera på de olika symtomen och bestämma vilket av dem man vill jobba med. Det är också viktigt att försöka förstå om det finns andra saker som förklarar tröttheten, till exempel en dåligt anpassad vardag, bekvämlighet eller tonårsuppror, säger Ingrid Tonning Olsson.

Vid fatigue når barnet en väldigt tydlig gräns då det inte går att prestera mer. Barnet ”loggar ut” och bara sömn hjälper. Om man är osäker på om barnet faktiskt är trött eller bara vill komma undan det som känns jobbigt kan man prova att ställa högre krav i några veckor.

– Om det leder till en förbättrad prestation är det sannolikt att barnet klarar mer än man tror. Om prestationen inte förbättras får man gå tillbaka och arbeta mer med tröttheten, säger Ingrid Tonning Olsson.

För att förebygga akut fatigue är det viktigt att barnet kan ta pauser under dagen och om möjligt minska yttre stimuli. Skoldagen bör vara strukturerad så att barnet kan minska den totala ansträngningen genom olika hjälpmedel och därmed utnyttja tiden när han eller hon är pigg på bästa sätt.

Samarbete med skolan

När ett barn har kognitiva svårigheter innebär det alltid ett samarbete mellan föräldrarna och skolan för att barnet ska kunna uppnå skolans mål. Om det är möjligt är det bra att ta hjälp av den utredande psykologen och personal från sjukhuset, habiliteringen eller rehab-enheten för att fastställa lämpliga åtgärder. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skriftliga instruktioner är exempel på hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Det viktiga är att barnet, föräldrarna och pedagogerna är öppna för vilka svårigheterna är och strävar efter en öppen dialog.

– Börja inte med konfrontation. Prata om problemen och sök samarbete. Om ni får nej på er önskan att barnet ska få längre provtid så fråga: Hur gör vi då? Hur tycker ni att vi ska lösa detta? Vi har alla ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket det bara går, säger Ingrid Tonning Olsson.

Nationellt vårdprogram

Sedan början av 2025 finns ett nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering för barn och ungdomar. Ingrid Tonning Olsson har varit med i arbetet med att utforma riktlinjerna och konstaterar att det är ett ambitiöst vårdprogram, men att vården idag inte erbjuder allt den rehabilitering som rekommenderas. Vårdprogrammet riktar sig framför allt till vårdgivare, men kan även användas av anhöriga och canceröverlevare. Ett viktigt mål är att alla barn och ungdomar ska ha en rehab-plan. I vårdprogrammet finns bland mycket annat information om sena komplikationer, rehabiliteringsinsatser och anpassningar i skolan.

Vårdprogram cancerrehabilitering barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Liten kom ihåg-lista

• Det är viktigt med långsiktig uppföljning.
• Se, förstå och prata om svårigheterna.
• Ingen har alla svårigheter – vissa klarar sig utan kognitiva nedsättningar, andra lyckas i hög grad kompensera för sina brister.
• Lidande och problem är inte unikt – kanske är det mer unikt med någon som inte upplevt svårigheter och motgångar.