Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
2025 Arkiv
Ultrasällsynt syndrom, 8-18 år
Program familjevistelse ultrasällsynt syndrom, 8-18 år

Program familjevistelse ultrasällsynt syndrom, 8-18 år

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Åsa Sunesson och Cecilia Stocks, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.05	Inledning Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Genetik Cecilia Soussi Zander, överläkare, med dr. Klinisk genetik, Akademiska sjukhuset, Uppsala
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Ätsvårigheter - utmaningar, träning och hjälpmedel Agneta Rubensson, logoped, Mun-H-Center, Specialistfolktandvården, Göteborg
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 13.55	Språk och språkutveckling Agneta Rubensson, logoped, Mun-H-Center, Specialistfolktandvården, Göteborg
13.55 - 14.00	Paus
14.00 - 14.45	Promenad och reflektion
14.45 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Klinisk bild vid ultrasällsynt syndrom Attila Szakacs, överläkare, med dr. Barn- och ungdomskliniken, Hallands sjukhus, Halmstad
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Hörsalen, Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30	Kommunikation Britt Claesson, pedagog, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.30 - 11.00	Fika
11.00 - 11.45	Att vara förälder till en ung vuxen med ultrasällsynt syndrom Johanna, mamma
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 13.55	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Anna Glenvik, pedagog, Ågrenska
13.55 - 14.55	Syskonrollen Linda Öhman, specialpedagog, Ågrenska
14.55 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har ultrasällsynt syndrom - samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom och familjeterapeut
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Cecilia Stocks, socionom och koordinator, Ågrenska
10.00 - 10.30	Personlig assistans Anna Johannesson och Julia Elfström, enhetschefer Ågrenska personlig assistans
10.30 - 10.45	Paus
10.45 - 11.15	Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC Johanna Ljunggren Riksförbundet sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Åsa Sunesson och Cecilia Stocks, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-09-10

Skriv ut

Dela sidan