Program X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
| 11.00 - 11.45 | Ankomst |
| 11.50 | Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset |
| 11.50 - 13.10 | Lunch |
| 13.15 - 14.15 | Presentation av familjerna och av barnteamet |
| 14.30 - 16.15 | Introduktion till veckan (Vinga) Anna Karin Björnström och Sara Lesslie, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 - 20.00 |
Kvällsfika |
Lokal: Ågrenska Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.45 | Lämna barnen |
| 09.00 - 09.05 |
Introduktion till diagnosspecifik kurs |
| 09.05 - 10.30 |
Klinisk bild, symtom och behandling vid XLH |
| 10.30 - 11.00 |
Paus |
| 11.00 - 11.45 | Genetik vid XLH Sofia Thunström, specialistläkare i klinisk genetik. |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 |
Lämna barnen |
| 13.10 - 14.10 |
Hörselnedsättning |
| 14.10 - 14.30 |
Paus |
| 14.30 - 16.00 |
Reflektion och diskussion i grupp |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 - 20.00 |
Kvällsfika |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.45 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.15 |
Fysisk aktivitet och smärta |
| 10.15 - 10.45 | Paus |
| 10.45 - 11.45 |
Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Hanna Borg, pedagog, Ågrenska |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.15 | Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska |
| 14.15 - 14.45 | Paus |
| 14.45 - 16.15 | Tänder, munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Besök på Mun-H-Center | |
| 19.00 - 20.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.50 | Frukost |
| 08.50 - 09.00 | Avstämning med barnteamet |
| 09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har XLH |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.05 - 14.30 | Fortsättning Anna Lindskog |
| 14.30 - 14.50 | Paus |
| 14.50 - 16.15 | Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 - 20.00 | Kvällsfika Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Utcheckning, Frukost, ta med nycklar till Vinga |
| 08.45 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.00 |
Stöd i samhället |
| 10.00 - 10.15 | Paus |
| 10.15 - 10.30 |
Barnens vecka på Ågrenska |
| 10.30 - 11.15 |
XLH Svenska Patientföreningen Riksförbundet sällsynta diagnoser |
| 11.15 - 11.45 |
Utvärdering och avslutning |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 | Lunch Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2024-12-10