Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
22q11-deletionssyndromet
Program familjevistelse 22q11-deletionssyndromet

Program familjevistelse 22q11-deletionssyndromet

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Åsa Sunesson och Cecilia Stocks, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.05	Inledning Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.30	22q11 - Bakgrund, symtom och behandling Sólveig Óskarsdóttir, överläkare, med dr. Specialist i pediatrik. Drottning Silvas barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.30 - 11.00	Fika
11.00 - 11.45	22q11 - Genetik Alexandra Topa, överläkare, specialistläkare i klinisk genetik, med dr. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.00	Endokrina aspekter – tillväxt, kalcium och ämnesomsättning Helena Ly specialistläkare i barnendokrinolog, doktorand. Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
14.05 - 15.00	Tal- och språkstörningar Christina Persson, logoped, professor, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs Universitet, Göteborg
15.00 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.15	Kommunikation Gunnel Ivarsson, arbetsterapeut. Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Neuropsykologiska aspekter Fredrik Juhlin, leg. psykolog, specialist i neuropsykologi, Psykologmottagning Barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45	Ågrenskas pedagogiska erfarenheter pedagog, Ågrenska
13.45 - 14.45	Syskonrollen Ågrenska
14.45 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har 22q11 - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fälth, socionom och familjeterapeut Fika under förmiddagen
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30	Fortsättning Ylva Fälth
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällssmörgås Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Cecilia Stocks, koordinator och socionom, Ågrenska
10.00 - 10.30	Fika
10.30 - 11.15	Föreningen 22q11 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Åsa Sunesson och Cecilia Stocks, koordinatorer
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-08-10

Skriv ut

Dela sidan