Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program akondroplasi

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Samling i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Anna Karin Björnström och Åsa Sunesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.10	Inledning Anna Karin Björnström koordinator Ågrenska
09.10 - 10.00	Genetik Giedre Grigelioniene, överläkare och docent, Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm
10.00 - 10.30	Fika
10.30 - 11.45	Klinisk bild och nya behandlingar Ola Nilsson, barnläkare och professor, Skelettdysplasiteamet, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.00	Neurokirurgi Ulrika Sandvik, överläkare och docent, neurokirurgen, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
14.00 - 14.30	Fika
14.30 - 15.30	Ortopedi Nikolaos Kiapekos, barnortoped, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Solna
15.30 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.15	Arbetsterapi och fysioterapi Sofia Ljunggren, arbetsterapeut och Hanna Andersson, fysioterapeut, Habiliteringen Frölunda, barn och ungdom, Göteborg
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Att leva med ett annorlunda utseende Marizela Kljajic, överpsykolog, plastikkirurgen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45	Ågrenskas erfarenheter och arbetsmetoder Pedagog, Ågrenska
13.45 - 14.45	Syskonrollen Personal, Ågrenska
14.45 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Akondroplasi - samtal och diskussion under ledning av Mattias Gullberg Fika under förmiddagen
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30	Fortsättning Mattias Gullberg
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Föreläsare ej fastställd
10.00 - 10.30	Fika
10.30 - 11.15	Föreningsinformation samt Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Anna Karin Björnström och Åsa Sunesson
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-05-14

Skriv ut

Dela sidan