Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program Alagilles syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen
14.30 - 16.15	Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation. Cecilia Stocks och Ida Apelmo, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
10.00 - 10.50	Genetik och utveckling av organ Emma Andersson, biolog/senior forskare Cell- och molekylärbiologi, Karolinska institutet, Stockholm
10.50 - 11.00	Paus
11.00 - 11.50	Symtom, klinik och behandling Henrik Arnell, barnläkare, mag-, tarm- och leverläkare samt överläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm
12.00 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45	Ögon Kristina Fahnehjelm, barnögonläkare, S:t Eriks Ögonsjukhus, Stockholm
13.45 - 14.00	Paus
14.00 - 14.45	Njurar, behandling Maria Herthelius, Sektionschef, Barnnjurmedicin, ALB, Karolinska Universitetssjukhuset
14.45 - 15.20	Paus
15.20 - 16.15	Pågående forskning/Diskussion i mindre grupper utifrån dagens föreläsningar Emma Andersson, biolog/senior forskare Cell- och molekylärbiologi, Karolinska institutet, Stockholm
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Hjärta Håkan Wåhlander specialistläkare i barnmedicin, med dr. Barnhjärtcentrum, Drottnings Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.00 - 10.30	Paus
10.30 - 11.45	Nutrition Lena Tänndal, dietist, Stockholm
12.00 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45	Syskonrollen Personal, Ågrenska
13.45 - 14.45	Ågrenskas program för barnen Personal, Ågrenska
14.45 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Alagilles syndrom - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, psykoterapeut, Göteborg Kaffe och frukt under förmiddagen
12.00 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Kaffe och gemensam aktivitet
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Kari Gunsten Jutback, kurator Drottnings Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.00 - 10.30	Paus
10.30 - 11.15	Riksförbundet sällsynta diagnoser/Jontefonden
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Cecilia Stocks och Ida Apelmo, koordinatorer
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-10-14

Skriv ut

Dela sidan