Program Alagilles syndrom
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
11.00 - 11.45 | Ankomst |
11.50 | Familjerna samlas i matsalen |
11.50 - 13.00 | Lunch |
13.15 - 14.15 | Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen |
14.30 - 16.15 | Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation. Cecilia Stocks och Ida Apelmo, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska |
16.30 | Middag |
19.00 - 20.00 |
Kvällsfika |
Lokal: Ågrenska Akademin
Tid |
Programpunkt |
07.45 - 08.50 | Frukost |
08.50 - 09.00 | Avstämning med barnteamet |
10.00 - 10.50 |
Genetik och utveckling av organ |
10.50 - 11.00 |
Paus |
11.00 - 11.50 |
Symtom, klinik och behandling |
12.00 - 12.50 | Lunch |
12.50 - 13.00 |
Avstämning med barnteamet |
13.00 - 13.45 |
Ögon |
13.45 - 14.00 |
Paus |
14.00 - 14.45 |
Njurar, behandling |
14.45 - 15.20 | Paus |
15.20 - 16.15 |
Pågående forskning/Diskussion i mindre grupper utifrån dagens föreläsningar |
16.30 | Middag |
19.00 - 20.00 |
Kvällsfika |
Lokal: Ågrenska Akademin
Tid |
Programpunkt |
07.45 - 08.50 | Frukost |
08.50 - 09.00 | Avstämning med barnteamet |
09.00 - 10.00 |
Hjärta |
10.00 - 10.30 | Paus |
10.30 - 11.45 |
Nutrition |
12.00 - 12.50 | Lunch |
12.50 - 13.00 | Avstämning med barnteamet |
13.00 - 13.45 | Syskonrollen Personal, Ågrenska |
13.45 - 14.45 | Ågrenskas program för barnen Personal, Ågrenska |
14.45 - 15.15 | Paus |
15.15 - 16.15 | Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
16.30 | Middag Besök på Mun-H-Center |
19.00 - 20.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
07.45 - 08.50 | Frukost |
08.50 - 09.00 | Avstämning med barnteamet |
09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har Alagilles syndrom Kaffe och frukt under förmiddagen |
12.00 - 12.50 | Lunch |
12.50 - 13.00 | Avstämning med barnteamet |
13.00 - 14.30 | Fortsättning |
14.30 - 14.50 | Paus |
14.50 - 16.15 | Kaffe och gemensam aktivitet |
16.30 | Middag |
19.00 - 20.00 | Kvällsfika Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
07.45 - 08.50 | Utcheckning, Frukost |
08.50 - 09.00 | Avstämning med barnteamet |
09.00 - 10.00 |
Stöd i samhället |
10.00 - 10.30 | Paus |
10.30 - 11.15 |
Riksförbundet sällsynta diagnoser/Jontefonden |
11.15 - 11.45 |
Utvärdering av familjevistelsen |
11.50 | Återkoppling från Barnteamet |
12.00 | Lunch Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2024-10-14