Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Albinism program

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Åsa Sunesson och Anna Karin Björnström koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.05	Inledning Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Bakgrund och utredning av ögonengagemang, inklusive genetik vid albinism Lotta Gränse, specialistläkare, med dr. Ögonkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Albinism ur hudläkarens perspektiv Rahime Inci, specialistläkare, Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.00	Ögat och synutveckling vid albinism Anders Sjöström, specialistläkare, docent, Institutionen för neurovetenskap, Göteborgs Universitet
14.05 - 15.00	Programpunkt ej fastställd
15.00 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Livsförändring och lärande vid synnedsättning och blindhet Inger Berndtsson, universitetslektor i specialpedagogik, docent. Institutionen för pedagogik och specialpedagogik, Göteborgs universitet.
10.00 - 10.30	Fika
10.30 - 11.45	Att leva med annorlunda utseende Marizela Kljajic, överpsykolog, med dr Verksamhet plastikkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45	Ågrenskas pedagogiska erfarenheter pedagog, Ågrenska
13.45 - 14.45	Syskonrollen Ågrenska
14.45 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har albinism - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, familjeterapeut. Fika under förmiddagen
11.50 - 12.50	Lunch
12.50 - 13.00	Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30	Fortsättning Anna Lindskog
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Anna Karin Björnström, Familjeverksamheten Ågrenska
10.00 - 10.30	Fika
10.30 - 11.15	Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén Patienförening
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Åsa Sunesson och Anna Karin Björnström, koordinatorer
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-05-13

Skriv ut

Dela sidan