Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program Angelmans syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.20 - 14.30	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.15 - 16.25	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Medicinsk information om Angelmans syndrom Maria Forsgren, överläkare, Barnneurologsektionen, Skånes Universitetssjukhus
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	forts Maria Forsgren
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.50	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Klingande aktivitet i vardagen – Tips på hur du kan använda musik tillsammans med personer med Angelmans syndrom Linn Johnels, musikterapeut, pedagog och forskare på Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser, Adjungerad lektor vid Institutionen för pedagogik och specialpedagogik, Göteborgs universitet.
14.00 - 14.10	Paus
14.10 - 15.00	Att som familj leva med Angelmans syndrom Marie och Maya, mamma och syster till Stina 30 år
15.00 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Pappakväll

Lokal: Stenhuset


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.30	Kommunikation Gunnel Ivarsson, arbetsterapeut, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.30 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Kommunikation och beteendeproblematik Heidi Elisabeth Nag, spesialpedagog, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Norge
11.45	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Pedagog, Ågrenska
14.00 - 14.55	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.55 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Angelmans syndrom - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fälth, socionom och familjeterapeut
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Familjeaktivitet med barnteamet
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Utcheckning, Frukost (ta med nyckeln till Vinga)
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället och personlig assistans Cecilia Stocks och Louise Jeltin, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Patientförening Ottilia Barnard på Angelmans Syndrom Föräldraförening Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.15 -11.45	Utvärdering och avslutning Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-11-11

Skriv ut

Dela sidan