Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program Angelmans syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.20 - 14.30	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.15 - 16.25	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Medicinsk information om Angelmans syndrom Maria Forsgren, överläkare, Barnneurologsektionen, Skånes Universitetssjukhus
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	forts Maria Forsgren
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.50	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Programpunkt ej fastställd
14.00 - 14.10	Paus
14.10 - 15.00	Att som familj leva med Angelmans syndrom Marie och Maya, mamma och syster till Stina 30 år
15.00 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Pappakväll

Lokal: Stenhuset


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.30	Kommunikation Gunnel Ivarsson, arbetsterapeut, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.30 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Kommunikation och beteendeproblematik Heidi Elisabeth Nag, spesialpedagog, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Norge
11.45	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Pedagog, Ågrenska
14.00 - 14.55	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.55 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Angelmans syndrom - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fälth, socionom och familjeterapeut
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Familjeaktivitet med barnteamet
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Utcheckning, Frukost (ta med nyckeln till Vinga)
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället och personlig assistans Cecilia Stocks och Louise Jeltin, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Patientförening Ottilia Barnard på Angelmans Syndrom Föräldraförening Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.15 -11.45	Utvärdering och avslutning Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-11-11

Skriv ut

Dela sidan