Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program blåsexstrofi

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Cecilia Stocks och Anna Karin Björnström koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Cecilia Stocks, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Blåsexstrofi, medicinsk information Tamas Jozsa, överläkare och Gundela Holmdahl, överläkare, sektionen för barnurologi, Astrid Lindgrens barn-och ungdomssjukhus, Solna Stockholm
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Inkontinens, sexuell funktion och QoL Tamas Jozsa, och Gundela Holmdahl
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.50	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Uroterapi Magdalena Boije och Cecilia Gruber, uroterapeuter, specialistsjuksköterskor, barnurologmottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm
14.00 - 14.30	Paus
14.30 - 15.30	Psykologiska aspekter Ea Wållgren, leg.psykolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
15.30 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Ortopedi Eva Pontén, överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
10.00 - 10.30	Paus
10.30 - 11.45	Vuxen med blåsexstrofi
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder personal, Ågrenska
13.55 - 14.55	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen personal, Ågrenska
14.55 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Gruppdiskussion – att stötta barnet med blåsexstrofi
16.20	Hämta barnen
16.30 - 17.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Blåsexstrofi - samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom och familjeterapeut, Göteborg
11.45 - 13.00	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.05 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Fika och gemensam aktivitet
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost (ta med nyckel till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället personal, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska
10.30 - 11.15	Patientförening Ilco Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Cecilia Stocks och Anna Karin Björnström, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-01-10

Skriv ut

Dela sidan