Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program fenylketonuri

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Anna Karin Björnström och Ida Apelmo, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Anna Karin Björnström, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Nyföddhetsscreening, ärftlighet och biokemi Rolf Zetterström, överläkare, Centrum för medfödda metabola sjukdomar och Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Klinik och behandling Annika Reims, överläkare, Metabolmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
12.55	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Psykologiska aspekter Anna Strandqvist, psykolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kliniska symtom och behandling för vuxna Per Dahlqvist, överläkare, Medicincentrum, Norrlands universitetssjukhus, Umeå
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Kost vid PKU Johanna Ekengren, dietist, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Pedagogiska erfarenheter och metoder Pedagog, Ågrenska
13.55 - 14.45	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.55 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
8.45	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har fenylketonuri/PKU - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
12.55	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning Anna Lindskog
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Familjeaktivitet med barnteamet
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Anna Karin Björnström, koordinator, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Svenska PKU föreningen och Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Anna Karin Björnström och XX, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-09-10

Skriv ut

Dela sidan