Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program fortskridande sjukdom/diagnos

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
12.00 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen
14.30 - 16.15	Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation. Cecilia Stocks och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.30 - 10.15	Genetik/symtom/behandling Annie Pedersen, specialistläkare i klinisk genetik, Antri Savidou, specialistläkare i barnneurologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	fortsättning, frågestund
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 14.10	Fysioterapi/ergonomi Karl Orvefors, Fysioterapeut, Barn- och ungdomshabiliteringen Hisingen
14.10 - 14.30	Fika
14.30 - 15.30	Ätande; utmaningar, träning och hjälpmedel Logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.30	Sammanfattning och diskussion i mindre grupp
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.30 - 10.45	Kommunikation Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.45 - 11.45	Vandring runt ön Linda Öhman, pedagog Ågrenska
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 14.00	Syskonrollen Personal, Ågrenska
14.00 - 14.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
14.45 - 15.00	Fika
15.00 - 16.15	Att hantera vardagen med ett barn med fortskridande genetisk sjukdom/diagnos Susanne Gall, Socionom, kurator, Habiliteringen Hisingen - samtal
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
10.00 - 11.45	Ta vara på livet/Väntesorg? – Ylva Fälth, socionom, psykoterapeut, Göteborg - samtal och diskussion Fika under förmiddagen
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 14.15	Fortsättning
14.15 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällssmörgås Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.30 - 10.30	Stöd i samhället/assistans Louise Jeltin, Ågrenska
10.30 - 11.00	Fika Föreningsinformation/Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.00 - 11.15	Utvärdering av familjevistelsen Cecilia Stocks koordinator
11.25 - 11.45	Gemensam avslutning
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-06-14

Skriv ut

Dela sidan