Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program medfött diafragmabråck

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och av barnteamet
14.20 Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan           Lokal: Vinga

Åsa Sunesson och Linn Magnusson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.20 Hämta barnen
16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50  Lämna barnen
09.00 - 09.05

Introduktion till diagnosspecifik kurs
Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska

09.05 - 09.45

Lungfunktion vid medfött diafragmabråck
Malin Rohdin, biträdande överläkare, med dr. Lung- och allergimottagning för barn.
Astrid Lindgrens barnsjukhus. Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm

09.45 - 10.15

Paus

10.15 - 11.45

Medfött diafragmabråck – orsak och behandling Carmen Mesas Burgos, överläkare, docent i barn- och ungdomskirurgi.
Medicinska enheten Barnkirurgi, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

11.50

Hämta barnen

11.50 - 12.50 Lunch
13.00

Lämna barnen

13.10 - 14.00

Hälsa och livskvalitet hos barn och unga födda med CDH
Elin Öst, universitetssjuksköterska, med dr. Barnkirurgmottagningen,
Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Solna

14.00 - 14.10

Paus

14.10 - 15.00 Ätsvårigheter
Lisa Bengtsson-Stelzer, logoped, doktorand. Mun-H center
Specialisttandvården, Folktandvården, Göteborg
15.00 - 15.15 Paus
15.15 - 16.15 Diskussion och reflektion i grupper
16.20 Hämta barnen
16.30  Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50  Lämna barnen
09.00 - 09.45

Att leva som vuxen med CDH
Agnes

09.45 - 10.15 Paus
10.15 - 11.45 Fysioterapi vid CDH - varför då?
Mette Lagergren fysioterapeut och Sara Hedén, fysioterapeut.
VO Barnmedicin, Skånes universitetssjukvård SUS, Lund
11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.00 Pedagogiska erfarenheter och metoder
Anna Sundqvist, speciallärare, Ågrenska
14.00 - 14.55 Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska
14.55 - 15.15 Paus
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 -  Lämna barnen
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har medfött diafragmabråck
 - samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom, familjeterapeut

11.50

Hämta barnen

11.55 - 12.55 Lunch
13.00  Lämna barnen
13.00 - 14.30 Fortsättning
Marcus Westergren
14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Fika och gemensam aktivitet
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost        (ta nyckel till Vinga)
08.50  Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Ann-Louise Jonasson, kurator. Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30

Barnens vecka på Ågrenska
Barnteamet, Ågrenska

10.30 - 11.15

CDH Sverige
Evelina Rosén

Riksförbundet sällsynta diagnoser
Evelina Rosén

11.15 - 11.45 Utvärdering och avslutning
Åsa Sunesson och Linn Magnusson, koordinatorer, Ågrenska
11.50 Hämta barnen
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-03-15