Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program NCL

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.20	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Louise Jeltin och Samuel Hogersson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.30 - 09.35	Introduktion Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.35 - 10.15	Genetik/symptom/behandling/forskning Annie Pedersén, specialistläkare i klinisk genetik och Antri Savidou, specialistläkare i barnneurologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Fortsättning och frågestund
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.50	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Programpunkt ej fastställd
14.00 - 14.10	Paus
14.10 - 15.15	Ta vara på livet. Att leva med Väntesorg Susanne Gall, Socionom, kurator, Habiliteringen Hisingen - samtal
15.15 - 15.30	Paus
15.30 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.30 - 10.15	Syncentralen Lena Sandbacka, synpedagog, Syncentral Göteborg, Habilitering & Hälsa, VGR
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Mia Rundgren Kling, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Resurscenter syn
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Fortsättning Mia Rundgren
14.00 - 14.15	Paus
14.15 - 15.00	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
15.00 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.30 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har NCL - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fälth, socionom, psykoterapeut, Göteborg
11.50	Hämta barnen
11.55 - 13.00	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.30	Fortsättning Ylva Fälth
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Familjeaktivitet med barnteamet
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost (ta med nyckel till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.30 - 10.15	Stöd i samhället Jenny Velund, kurator, Drottning Silvias barnsjukhus
10.15 - 10.45	Personlig assistans Louise Jeltin, Ågrenska
10.45 - 11.00	Fika och Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
11.00 - 11.20	Svenska NCL-föreningen och Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.20 - 11.45	Utvärdering och avslutning Louise Jeltin och Samuel Holgersson, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-04-10

Skriv ut

Dela sidan