Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program Prader-Willis syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Cecilia Stocks och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Cecilia Stocks, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Prader-Willis syndrom - genetik Britt-Marie Anderlid, docent och överläkare, klinisk genetik vid Karolinska universitetssjukhuset, Region Stockholm
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Prader-Willis syndrom - klinik och behandling Ricard Nergårdh, överläkare, DEMO-mottagningen, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala samt Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Huddinge
11.50 - 12.00	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
12.55 - 13.05	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Prader-Willis syndrom - neuropsykiatriska aspekter Anna Shchokina, chefsöverläkare, specialistläkare inom barn-ungdomspsykiatri Dalarna
14.00 - 14.10	Paus
14.10 - 15.00	Mat och ätande vid Prader-Willis syndrom Ellen Karlge-Nilsson, dietist, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
15.00 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20 - 16.30	Hämta barnen
16.30 - 17.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kommunikation Personal, DART, Center för kommunikationsstöd för personer med funktionsnedsättning. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	NPF och aktivitet Andreas Svensson, NPF/Adhd-konsulent, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Pedagogiska erfarenheter och metoder Pedagog, Ågrenska
13.55 - 14.45	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.55 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Prader Willis syndrom - samtal och diskussion under ledning av Mattias Gullberg, socionom och familjeterapeut, Göteborg
11.50 - 12.00	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
12.55 - 13.05	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Fika och gemensam aktivitet
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället personal, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Patientförening Petra Greby, Ordförande, Prader Willi Föreningen i Sverige Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Cecilia Stocks och Louise Jeltin, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-11-10

Skriv ut

Dela sidan