Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program familjevistelse ryggmärgsbråck

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan

Åsa Sunesson och Louise Jeltin koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.05

Inledning
Åsa Sunesson, koordinator

09.05 - 10.15

Ryggmärgsbråck – Orsak, symtom och behandling
Lisa Bondjers överläkare, specialist i barn- och ungdomsneurologi. Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Göteborg

10.15 - 10.45

Fika

10.45 - 11.45

Fysioterapi
Johanna Leo, leg sjukgymnast. Habilitering Frölunda, barn och ungdom. Göteborg

11.50 - 13.00 Lunch
13.00 - 13.10

Avstämning med barnteamet

13.10 - 14.10

Inlärning och minne
Barbro Lindquist, psykolog, med dr. Specialist i neuropsykologi.
Västra Götalandsregionen

13.45 - 14.00

Paus

14.10 - 15.00 Att få saker gjort i vardagen- hur svårt kan det va?
Marie Peny-Dahlstrand, leg arbetsterapeut, docent, Göteborgs Universitet
15.00 - 15.15 Fika
15.15 - 16.15 Diskussion och reflektion i grupper
16.30  Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.15

Neurogen blås- och tarmfunktionsstörning
Kate Abrahamsson, överläkare, professor i kirurgi.
Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

10.15 - 10.45 Fika
10.45 - 11.45

Uro- och tarmterapi vid ryggmärgsbråck
Magdalena Vu Minh Arnell, barnsjuksköterska, uroterapeut, med dr.
Uro- Tarm- och Stomimottagningen, Drottning Silvias barnsjukhus,
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

11.50 - 13.00 Lunch
13.00 - 13.10 Avstämning med barnteamet
13.10 - 13.55 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter
åedagog, Ågrenska
13.55 - 14.55 Syskonrollen
Ågrenska
14.55 - 15.15 Fika
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30 Middag
Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00 Kvällsfika

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har ryggmärgsbråck
- samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom och familjeterapeut

Fika under förmiddagen

11.50 - 13.00 Lunch
13.00 - 13.10 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30 Fortsättning
Marcus Westergren
14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Louise Jeltin, koordinator och enhetschef för Ågrenska assistans

10.00 - 10.30 Fika
10.30 - 11.15

Spin-off
Eva Toft, ordförande

Riksförbundet sällsynta diagnoser
Malin Grände/Evelina Rosén

11.15 - 11.45

Utvärdering av familjevistelsen

11.50 Återkoppling från Barnteamet
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-05-14