Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program spinal muskelatrofi

Lokal: Gula Huset/Vinga


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.20	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Louise Jeltin och Ida Apelmo, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Klinisk bild Lars Alberg, barnneurolog, överläkare, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Genetik Annie Pedersén, specialistläkare, klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
11.50	Hämta barnen
11.55 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Forskning och läkemedelsstudier Forts Lars Alberg
14.00 - 14.10	Paus
14.10 - 15.00	Utmaningar och strategier i föräldraskapet Johanna Bogren, psykolog, Stockholm
15.00 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.30	Fysioterapi och arbetsterapi vid spinal muskelatrofi, typ 1 och 2 Petra Staaf, fysioterapeut och Johanna Weichbrodt, specialistarbetsterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.30 - 11.00	Paus
11.00 - 11.45	Nutrition och tillväxt vid SMA Josefine Lindqvist, Dietist, Neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Pedagogiska erfarenheter och metoder Hanna Borg, pedagog, Ågrenska
13.55 - 14.45	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.55 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Spinal muskelatrofi - samtal och diskussion under ledning av psykolog Monica Lidbäck
11.50	Hämta barnen
11.50 - 13.00	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.30	Fortsättning Monica Lidbäck
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Fika och gemensam aktivitet
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost (ta med nyckel till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Stöd i samhället inklusive personlig assistans Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 10.45	Paus
10.45 - 11.15	Patientförening NSMA
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Louise Jeltin och Ida Apelmo, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-03-09

Skriv ut

Dela sidan