Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
STXBP1 genetisk epilepsi
Program STXBP1 genetisk epilepsi

Program STXBP1 genetisk epilepsi

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst och incheckning
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.30	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön
14.30	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (lokal: Vinga) Louise Jeltin och Åsa Sunesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga, Ågrenska


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.05 - 09.35	STXBP1 genetik Annie Pedersén, specialistläkare i klinisk genetik Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
09.35 - 10.00	Paus
10.00 - 11.45	STXBP1 symptom och behandling Tove Hallböök, överläkare, Barnneurologen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.45	Omvårdnad vid epilepsi Annika Alexandersson, epilepsisjuksköterska, Barnneurologen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
13.45 - 14.15	Paus
14.15 - 15.30	Föräldrarollen Matts Östling, leg psykolog, medicinsk psykologi, Karolinska sjukhuset, Solna
15.30 - 15.45	Reflektion och sammanfattning av dagen
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
	Bastu för pappor

Lokal: Vinga, Ågrenska


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kommunikation Personal, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Programpunkt ej fastställd
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Pedagog, Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har STXBP1 - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fälth, socionom, psykoterapeut, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam aktivitet familjer och barnteam
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Louise Jeltin, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Personal från barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Svenska epilepsiförbundet Representant
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Louise Jeltin och Åsa Sunesson, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-04-10

Skriv ut

Dela sidan