Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom
Ågrenska
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna. Vistelsen är kostnadsfri för familjen.
För föräldrarna/vårdnadshavarna
Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.
För barnen och ungdomarna
Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. När föräldrarna är på föreläsningar vistas barnen och ungdomarna i grupper tillsammans med personal från Ågrenskas barnteam. Inför familjevistelsen har barnteamets pedagoger arbetat med att planera aktiviteter efter de mål och metoder som satts samman för familjevistelsen.
För syskon
Syskonen har ett eget program under familjevistelsen. Programmet innehåller information om syskonets diagnos och samtal och erfarenhetsutbyte med andra syskon. Under vistelsen får syskonen också tid för skolarbete och roliga aktiviteter, både inomhus och utomhus. Vi erbjuder program till medföljande syskon upp till och med gymnasieåldern.
Familjevistelsens syfte
Varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.
Medverkande
- Eva-Lena Stattin, överläkare, docent, Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet, Akademiska sjukhuset, Uppsala
- Daniel Nowinski, överläkare, docent, Kraniofacialt centrum Verksamhetsområde plastikkirurgi och käkkirurgi, Akademiska sjukhuset, Uppsala
- Marizela Kljajic, överpsykolog, med dr. Specialist i klinisk barn- och ungdomspsykologi samt neuropsykologi., Plastikkirurgen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
- Anna Larsson, övertandläkare, läkare, Specialistkliniken för käkkirurgi Göteborg, Specialisttandvården, Folktandvården VGR
Nedan hittar du det fullständiga programmet med alla medverkande.