Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom
Program Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom

Program Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Åsa Sunesson och Linn Magnusson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Ida Apelmo, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.00	Genetik vid Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom Eva Lena Stattin, överläkare, docent. Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet, Akademiska sjukhuset, Uppsala
10.00 - 10.30	Paus
10.30 - 11.45	Plastikkirurgi vid Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom Daniel Nowinski, överläkare, docent. Kraniofacialt centrum Verksamhetsområde plastikkirurgi och käkkirurgi, Akademiska sjukhuset, Uppsala
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.50	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Öron och hörselproblematik vid vid Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom Radi Jönsson, överläkare, med dr. Enheten för öron- näs- och halssjukvård, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
14.00 - 14.10	Paus
14.10 - 15.00	Käkkirurgi vid Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom Anna Larsson, övertandläkare, läkare. Specialistkliniken för käkkirurgi Göteborg, Specialisttandvården, Folktandvården VGR
15.00 - 15.15	Paus
15.15 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Anna Sundquist, speciallärare, Ågrenska
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Att leva med ett annorlunda utseende Marizela Kljajic, överpsykolog, med dr. Verksamhet plastikkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter avsyskonrollen personal, Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.45 - 16.15	Hur utvecklas bettet och vad händer med tänderna? Anna Ödman Roussakis, övertandläkare, odontologie doktor, Mun-H center, Specialistfolktandvården, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Treacher Collins syndrom/Goldenhar syndrom - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, familjeterapeut
11.50	Hämta barnen
11.45 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet familjer och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Utcheckning, Frukost (ta med nyckel till Vinga)
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Jenny Velund, kurator, Drottning Silvias barnsjukhus
10.00 - 10.15	Fika
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Kraniofaciala föreningen i Sverige Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Ida Apelmo och Linn Magnusson, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-01-13

Skriv ut

Dela sidan