Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
Ultrasällsynt syndrom, barn 0-8 år
Program ultrasällsynt syndrom, barn 0-8 år

Program ultrasällsynt syndrom, barn 0-8 år

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula Huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet
14.20	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Ida Apelmo och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 09.10	Inledning Ida Apelmo, koordinator, Ågrenska
09.10 - 10.15	Genetik Lovisa Lovmar, Verksamhetschef, Klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhus, Göteborg
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Klinisk bild Attila Szakacs, överläkare, Barn- och ungdomskliniken, Hallands sjukhus, Halmstad
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.00 - 14.00	Ätande; utmaningar, träning och hjälpmedel Logoped, Mun-H-Center, Göteborg
14.00 - 14.30	Fika
14.30 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 10.30	Kommunikation Britt Claesson, pedagog, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.30 - 11.00	Fika
11.00 - 11.45	Pedagogiska strategier Anna Glenvik, pedagog, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.00 - 14.00	Syskonrollen Pedagog, Ågrenska
14.00 - 14.30	Fika
14.30 - 15.15	Att vara förälder till ett barn med ultrasällsynt syndrom Johanna
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.45	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Ultrasällsynt syndrom - samtal och diskussion under ledning av Mattias Gullberg, socionom och familjeterapeut, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
12.55	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning Mattias Gullberg
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Familjeaktivitet med barnteamet
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Mammakväll

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.15	Stöd i samhället Louise Jeltin, koordinator och samordnare Ågrenska assistans
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.15	Rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Cecilia Stocks och Åsa Sunesson, koordinatorer
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-01-11

Skriv ut

Dela sidan