Program ultrasällsynt syndrom, barn 0 - 8 år
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
| 11.00 - 11.45 | Ankomst |
| 11.50 | Familjerna samlas i matsalen i Gula huset |
| 11.50 - 13.10 | Lunch |
| 13.15 - 14.15 | Presentation av familjerna och av barnteamet |
| 14.20 | Lämna barnen |
| 14.30 - 16.15 | Introduktion till veckan (Vinga) Linn Magnusson och Ida Apelmo, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 09.10 |
Inledning |
| 09.10 - 10.15 | Genetik Lovisa Lovmar, Verksamhetschef, Klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhus, Göteborg |
| 10.15 - 10.45 |
Paus |
| 10.45 - 11.45 | Klinisk bild Olga Calcagnile, Överläkare Barnneurolog, Barn- och ungdomskliniken, Kungsbacka |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 13.00 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.00 | Ätande; utmaningar, träning och hjälpmedel Agneta Rubensson, logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
| 14.00 - 14.30 | Paus |
| 14.30 - 16.15 | Diskussion och reflektion i grupper |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Bastu för pappor |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.30 |
Kommunikation |
| 10.30 - 11.00 | Paus |
| 11.00 - 11.45 | Pedagogiska strategier Anna Glenvik, pedagog, Ågrenska |
| 11.50 - | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.00 | Syskonrollen Personal, Ågrenska |
| 14.00 - 14.30 | Paus |
| 14.30 - 15.15 | Att vara förälder till ett barn med ultrasällsynt syndrom Johanna |
| 15.20 - 16.15 | Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Besök på Mun-H-Center | |
| 19.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har Ultrasällsynt syndrom |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 - 13.00 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.30 | Fortsättning |
| 14.30 - 14.50 | Paus |
| 14.50 - 16.15 | Familjeaktivitet med barnteamet |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
| Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga) |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.15 |
Samhällets övriga stöd |
| 10.15 - 10.30 | Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska |
| 10.30 - 10.45 | Paus |
| 10.45 - 11.15 |
Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC och Riksförbundet sällsynta diagnoser |
| 11.15 - 11.45 |
Utvärdering av familjevistelsen |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 | LUNCH |
| Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2025-04-10