Program X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
| 11.00 - 11.45 | Ankomst |
| 11.50 | Familjerna samlas i matsalen |
| 11.50 - 13.10 | Lunch |
| 13.15 - 14.15 | Presentation av familjerna och av barnteamet |
| 14.30 - 16.15 | Introduktion till veckan (Vinga) Föräldrarnas egen presentation. Åsa Sunesson och XX, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 - 20.00 |
Kvällsfika |
Lokal: Ågrenska Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.45 | Lämna barnen |
| 09.00 - 09.05 |
Introduktion till diagnosspecifik kurs |
| 09.05 - 10.30 | Klinisk bild, symtom och behandling vid XLH Föreläsare ej fastställd |
| 10.30 - 11.00 |
Paus |
| 11.00 - 11.45 | Genetik vid XLH Sofia Thunström, specialistläkare i klinisk genetik. |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 12.55 |
Lämna barnen |
| 13.10 - 14.10 | Tandavvikelser vid XLH Pernilla Holmberg, övertandläkare, Bedömning tandvård, Folkhälsa och sjukvård, Region Jönköping |
| 14.10 - 14.40 |
Paus |
| 14.40 - 15.30 | Programpunkt ej fastställd XX |
| 15.30 - 16.15 | Diskussion och reflektion i grupper |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 - 20.00 |
Kvällsfika |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.45 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.15 |
Fysisk aktivitet och smärta |
| 10.15 - 10.45 | Paus |
| 10.45 - 11.45 | Programpunkt ej fastställd XX |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 12.55 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.00 | Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Pedagog, Ågrenska |
| 14.00 - 14.55 | Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska |
| 14.55 - 15.15 | Paus |
| 15.15 - 16.15 | Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Besök på Mun-H-Center | |
| 19.00 - 20.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.50 | Frukost |
| 08.50 - 09.00 | Avstämning med barnteamet |
| 09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har XLH |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 12.55 | Lämna barnen |
| 13.00 - 14.30 | Fortsättning Anna Lindskog |
| 14.30 - 14.50 | Paus |
| 14.50 - 16.15 | Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 - 20.00 | Kvällssmörgås Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Utcheckning, Frukost |
| 08.45 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.00 |
Stöd i samhället |
| 10.00 - 10.15 | Paus |
| 10.15 - 10.30 |
Barnens vecka på Ågrenska |
| 10.30 - 11.15 |
XLH Svenska Patientföreningen Riksförbundet sällsynta diagnoser |
| 11.15 - 11.45 |
Utvärdering och avslutning |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 | Lunch Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2024-12-10