Sällsynta dagen
Delta i årets Sällsynta dag och ta del av en rad spännande aktiviteter som lyfter kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehåller både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur du kan vara med och uppmärksamma denna viktiga dag!
Regionalt
Har du en berättelse om att få en sällsynt diagnos?
Under Sällsynta dagen den 28 februari 2025 vill Mun-H-Center, Ågrenska, Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden och Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst uppmärksamma hur viktigt det är att få en diagnos. Därför söker vi personliga berättelser från dig som bor i Västra Götalandsregionen eller norra Region Halland.
Vill du ge en röst åt dem som lever med ett sällsynt hälsotillstånd? Det kan vara din egen erfarenhet eller berättelsen om någon närstående som har fått en diagnos.
Om du vill dela din historia kan du kontakta Johanna Bruhn vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst. johanna.bruhn@vgregion.se
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj i flera bemärkelser. Under denna dag belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar CSD i samarbete ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, (extern webbplats, öppnar i ny flik)