Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar
Program vuxenvistelse Duchennes och Beckers muskeldystrofi
Tid
Programpunkt
16.00 - 16.30
Inlogg och introduktion till vistelsen Louise Jeltin och Ida Apelmo koordinatorer Familj och vuxenverksamheten, Ågrenska
16.30 - 17.30
Deltagarnas presentation
17.30 - 18.00
Paus
18.00 - 19.00
Philip Jönsson – delar med sig av sina erfarenheter av livet som elitidrottsman
Tid
Programpunkt
16.00 - 16.15
Inlogg och inledning Louise Jeltin
16.15 - 17.30
Medicinsk information om DMD och BMD Thomas Sejersen, överläkare och professor, Neuropediatriska avdelningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm
17.30 - 18.00
Paus
18.00 - 19.00
Samhällets stöd och personlig assistans Louise Jeltin, koordinator och enhetschef personlig assistans Ågrenska
Tid
Programpunkt
16.00 - 16.15
Inlogg och inledning Louise Jeltin
16.15 - 17.15
Att utveckla och behålla sin självständighet i vardagen Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut, Neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
17.15 - 17.30
Föreningsinformation DBMD Björn Jönsson och Nils Johansson
17.30 - 18.00
Paus
18.00 - 19.00
Erfarenhetsutbyte och diskussion kring vardagslivet, aktiviteter och strategier som fungerar och ger livskvalitet