Consequences of rare diagnoses for education and everyday life: development of an observation instrument

Gunilla Jaeger, AnnCatrin Röjvik, Erland Hjelmquist, André Hansla and Kerstin W. Falkman

2022

Sällsynta tillstånd får ofta komplexa och varierande vardagliga och pedagogiska konsekvenser. Såväl föräldrar som personal påtalar inte sällan brist på både kunskap och kunskapskällor om konsekvenserna. Skolmiljö, undervisningsmetoder och -innehåll behöver ofta anpassas för att elever med sällsynta diagnoser ska få sina behov tillgodosedda i en så väl fungerande skolmiljö som möjligt.

Författarna har därför konstruerat ett brett observationsinstrument för att på gruppnivå samla kunskap om hur funktionsnedsättningarna påverkar i skolsituationer och vardagsliv, om variationer inom diagnoserna och om det finns diagnosspecifika drag, som leder till specifika pedagogiska konsekvenser.

Formuläret är avsett att användas för barn med utvecklingsålder från fyra år. Vid skattning av förmågor görs jämförelser med vad man kan förvänta sig av barn med ålderstypisk utveckling.

Instrumentet omfattar tio vardagspedagogiska  områden, är innehållsvaliderat mot existerande instrument och litteratur och uppvisar goda statistiska egenskaper.

Det kan användas för att samla kunskap om pedagogiska konsekvenser på gruppnivå, anpassa miljö, material och arbetsmetoder för att skapa optimala förutsättningar för lärande och delaktighet för elever med sällsynta diagnoser.

Jaeger, G., Röjvik, A., Hjelmquist, E. et al. Consequences of rare diagnoses for education and daily life: development of an observation instrument. Orphanet J Rare Dis 17, 165 (2022). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02303-y, öppnas i nytt fönster