Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Verksamheter på nationell nivå


Verksamheter i alfabetisk ordning

  • Föreningsträffar

    Välkommen till Ågrenska, platsen för träffar, läger, konferenser och möten på "Sveriges bästa ö". Vi är glada att öppna upp Lilla Amundön, beläget strax söder om Göteborg, för patientföreningar och intresseorganisationer.
  • Föräldraträffar

    Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Att vara förälder är en utmaning i sig, men när ditt barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan det kännas ännu mer överväldigande och osäkert. Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder in till träffar där du kan möta andra föräldrar i liknande situation. Här får du möjlighet att dela erfarenheter, få stöd och hitta gemenskap med andra som förstår.
  • Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

    Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare.
  • Kurser

    På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag.
  • Personlig assistans

    Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd?
  • Vistelser på Ågrenska

    Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!

Nationellt

  • Berättelser från verkligheten

    På Sällsynta dagen den 28 februari 2025 lyfter Mun-H-Center, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst fram vikten av att få en diagnos. För att belysa detta har vi samlat in personliga berättelser från människor i Västra Götalandsregionen och norra Region Halland. Under veckan finns dessa berättelser tillgängliga på CSD Västs webbplats – en röst för dem som lever med sällsynta diagnoser och en påminnelse om hur avgörande en diagnos kan vara.
  • "Det är lite som att komma hem från kriget och få prata med någon som också har varit där"

    En försommarvecka 2024 träffades 21 vuxna som alla erfarit en aortadissektion för en vistelse på Ågrenska. Irene och Eva-Lena reflekterar tillsammans över att leva med vetskapen om att plötsligt kunna drabbas av en akut aortadissektion igen.
  • Albus bär sina svagheter som en sköld

    – Jag har alltid varit medveten om att jag är annorlunda. Jag har solglasögon i oktober och blir trött efter en kvart i solen. Det blir inga andra. Det säger Albus som är 18 år och bor i Kungsbacka. Han går i trean på gymnasiet,
  • Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

    Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad!
  • Yacqub älskar att spela fotboll

    Yacqub föddes med akondroplasi. Under hans uppväxt har familjen anpassat både hemmet och skolan för att möta hans behov, och Yacqub har hittat sin plats bland både klasskamrater och på fotbollsplanen. Fotboll är familjens gemensamma passion, och Yacqub drömmer om en framtid som fotbollsproffs.

Sidan uppdaterad: 2021-10-14