Verksamheter på nationell nivå
Verksamheter i alfabetisk ordning
-
Föreningsträffar
Välkommen till Ågrenska, platsen för träffar, läger, konferenser och möten på "Sveriges bästa ö". Vi är glada att öppna upp Lilla Amundön, beläget strax söder om Göteborg, för patientföreningar och intresseorganisationer. -
Föräldraträffar
Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Att vara förälder är en utmaning i sig, men när ditt barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan det kännas ännu mer överväldigande och osäkert. Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder in till träffar där du kan möta andra föräldrar i liknande situation. Här får du möjlighet att dela erfarenheter, få stöd och hitta gemenskap med andra som förstår. -
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare. -
Kurser
På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag. -
Personlig assistans
Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd? -
Vistelser på Ågrenska
Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!
Nationellt
-
Camilla Waltersson Grönvall besöker Ågrenska
Camilla Waltersson Grönwall, Socialtjänstminister besökte Ågrenska under fredagen tillsammans med Johan Hultberg (M), Nina Miskovsky, Kommunalråd med ansvar för sociala frågor och Cassandra Lundgren vår verksamhet på Lilla Amundön. -
Oskar är här nu, det måste vi också vara
– Vi vet inte hur länge vi får behålla Oskar men vi spekulerar inte i det heller. Då slösar vi med den begränsade tiden vi har tillsammans. Vi är bra på att njuta av det vi har nu. Oskar visar tydligt när han mår bra och det är det vi lever för. Oskar har den fortskridande neurologiska sjukdomen CLN7. Det finns idag ingen bot mot CLN7 som till en början påverkar motoriken och språkutvecklingen följt av en allmän tillbakagång i utvecklingen, epilepsi och synnedsättning. Mamma Yvette och pappa Jan berättar om att få beskedet ingen vill få, hur de bearbetar sorgen och framför allt om kärleken till Oskar och storebror Eddie. -
Anmäl er till Ågrenskas friluftsdag
Under Ågrenskas friluftsdag förvandlas hela Lilla Amundön till en plats fylld med barn, skratt och äventyr. Denna särskilda dag är utformad för elever med anpassad skolgång i Göteborgsområdet och erbjuder en unik chans till utomhusaktiviteter och gemenskap. -
Retrovarvet stödjer Ågrenska
Retrovarvet är ett träningslopp inför Göteborgsvarvet, grundat 2008 av löpentusiasterna Magnus Thunberg och Jimmy Pervik. Det är ingen tävling, utan en gemensam löprunda med fokus på löpning, träning och gemenskap. Utöver Retrovarvet arrangerar de flera andra lopp samt den årliga finalen – det traditionsenliga Juldagsbadet i Fiskebäck. I samband med Retrovarvets evenemang samlar de även in pengar till välgörande ändamål med fokus på barn. Årets insamling går till Ågrenskas arbete för barn och ungdomar med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar! -
Prader-Willis syndrom
Prader-Willis syndrom kännetecknas av omåttlig aptit, låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning. Den omättliga aptiten kan leda till svår fetma (obesitas) och till en ökad risk att
Sidan uppdaterad: 2021-10-14