Verksamheter på nationell nivå
Verksamheter i alfabetisk ordning
-
Föreningsträffar
Välkommen till Ågrenska, platsen för träffar, läger, konferenser och möten på "Sveriges bästa ö". Vi är glada att öppna upp Lilla Amundön, beläget strax söder om Göteborg, för patientföreningar och intresseorganisationer. -
Föräldraträffar
Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Att vara förälder är en utmaning i sig, men när ditt barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan det kännas ännu mer överväldigande och osäkert. Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder in till träffar där du kan möta andra föräldrar i liknande situation. Här får du möjlighet att dela erfarenheter, få stöd och hitta gemenskap med andra som förstår. -
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare. -
Kurser
På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag. -
Personlig assistans
Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd? -
Vistelser på Ågrenska
Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!
Nationellt
-
Här kan barn och vuxna med sällsynt diagnos träffa andra i samma situation
Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj. -
Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad! -
Beställ din ved från oss!
Blandved tall och björk i nätsäck, 80 liter per förpackning. All ved kommer från Lilla Amundön och genom att köpa en säck bidrar du till vår verksamhet för barn och unga med funktionsnedättningar. Vid köp av 10 säckar eller mer levererar vi utan kostnad i närområdet. Pris per säck 149 kr. 031-750 91 00 vf@agrenska.se -
Ett år fyllt av glädje, gemenskap och upplevelser
Under året har vi fått uppleva oförglömliga stunder tillsammans. Från friluftsdagen på Ågrenska med nästan 2000 deltagare till sommarläger fyllda av spännande aktiviteter som vattenkrig, teater och båtturer. Ungdomarna har mött fotbollsspelare, utforskat fjordarna vid norska gränsen och dansat loss på maskeraddiscon. Hösten har bjudit på kreativitet och nya möten, med teman som känslor och gemenskap. En särskild favorit är vårt nyligen uppdaterade VR-rum, som snabbt blivit en succé bland deltagarna. -
Ny informationstext om Fruktos-1,6-bifosfatasbrist
Fruktos-1,6-bifosfatasbrist är en ärftlig metabol sjukdom som kan ge upphov till attacker av sjunkande blodsocker och tilltagande surhetsgrad i kroppen. Attackerna beror på att levern inte kan tillgodose hjärnans behov av sockerarten glukos, när man äter för lite kolhydrater och leverns lager av glykogen har sinat. Tillståndet är särskilt allvarligt för nyfödda. I Sverige känner man till flera personer med sjukdomen från olika delar av landet, men någon kartläggning av hur vanlig FBP1D är har hittills inte gjorts.
Sidan uppdaterad: 2021-10-14