Dokumentationer – att leva med ett sällsynt hälsotillstånd
Ågrenskas dokumentationer är sammanfattningar av föreläsningarna i samband med familje- och vuxenvistelser och skickas ut till samtliga deltagare efter vistelsen. Samtidigt läggs en tillgänglighetsanpassad version upp här på webbplatsen.
Dokumentationen är ett så otroligt bra och viktigt arbete när det gäller att göra en sammanfattning av en ganska spretig livssituation för oss som lever i dessa familjer.
Vad är en dokumentation?
Varje dokumentation innehåller förutom sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen. Detta bidrar till att ge en unik inblick i livet i en familj med ett barn, eller som vuxen, med ett sällsynt hälsotillstånd i dagens Sverige.
Vad kan jag använda den till?
Dokumentationerna är tänkta att tjäna som en minnesanteckning för deltagarna. De kan också med fördel användas som informationsstöd för enskilda, närstående och andra som kommer i kontakt med personer som har ett sällsynt hälsotillstånd.
Senaste publicerade dokumentationer
-
Ny dokumentation om ektodermal dysplasi 2024
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Möt Penny! Läs dokumentationen om Skelettdysplasier från vistelsen 2024
En charmig sjuåring med pseudoakondroplasi. Penny säger själv att det innebär att hon är kortvuxen och har ont i sina ben. Pseudoakondroplasi är en brosksjukdom som påverkar kroppens leder. Om Penny anstränger sig för mycket under dagen gör det ont på kvällen. Pennys pappa Magnus berättar: – Vi inser att Penny kommer ha ont i hela sitt liv. Därför är det viktigt för oss att hon tar sig fram på ett sätt som spar energi, men som ändå gör henne delaktig. Därför har hon en ombyggd hooverboard som hon sitter på och styr med spakar. -
Ny dokumentation om medfött diafragmabråck, CDH
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Att vinna guld i Paralympics är bland det bästa jag har varit med om
Det säger Philip Jönsson som är 30 år och med i det svenska paraskyttelandslaget. Hans största merit är ett OS-guld från Paralympics i Tokyo 2020. Nästa vecka åker han till Spanien för att tävla i EM. -
Möt Elmer! Läs dokumentationen om ultrasällsynta syndrom från vistelsen 2023.
Möt Elmer! Han är en aktiv och busig kille med mycket humor. Han har också FOXP1 syndrom. Just den här veckan pågår en familjevistelse för ultrasällsynta syndrom på Ågrenska. Läs mer om Elmer och hans familj i dokumentationen om ultrasällsynta syndrom från vistelsen 2023.
Sidan uppdaterad: 2021-11-13