Sällsynta hälsotillstånd
Det finns fler än 6 000 sällsynta hälsotillstånd, ofta med genetiska orsaker. Uppskattningsvis finns det en halv miljon människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Ågrenska är en mötesplats och ett kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd som samlar och sprider kunskap och ger stöd till barn, vuxna, familjer och yrkesverksamma.
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
Över 1 500 deltagare väntas till Ågrenskas friluftsdag på Lilla Amundön
Tisdagen den 12 maj fylls Lilla Amundön i Hovås av rörelse och gemenskap när Ågrenska arrangerar sin årliga friluftsdag. De inbjudna gästerna är elever som går i anpassad skola tillsammans med sina pedagoger och assistenter. I år väntas över 1 500 deltagare till dagen som blivit en uppskattad tradition för skolor i Göteborgsregionen. -
Utan driv händer ingenting – Alexandras och Sofias kamp för Benjamin
Coffin Siris syndrom är ett sällsynt genetiskt tillstånd som påverkar utveckling, kommunikation och motorik. För Alexandra och Sofia som är föräldrar till Benjamin har det varit en lång väg till diagnos och en ständig kamp för rätt stöd. -
Reviderad informationstext om Fanconis anemi
Fanconis anemi ingår i sjukdomsgruppen kromosombrottssyndrom som innebär att cellkärnans DNA är instabilt. Sjukdomen är ärftlig och ger bland annat symtom som missbildningar och benmärgssvikt. Den medför även ökad känslighet för ämnen och strålning som kan skada DNA, vilket ger förhöjd risk för cancer. I Sverige föds ett barn med Fanconis anemi ungefär vartannat till vart tredje år. Man känner till ett tiotal personer med sjukdomen i landet. -
Reviderad informationstext om Welanders distala myopati
Welanders distala myopati är en ärftlig muskelsjukdom som leder till att muskelkraften i händerna och fötterna långsamt försvagas. Det påverkar handfunktionen och förmågan att gå. De första symtomen brukar visa sig i 40- till 50-årsåldern. Uppskattningsvis har omkring 1 000 personer i Sverige Welanders distala myopati. Hur många som insjuknar varierar mellan olika delar av landet. Sjukdomen är vanligast i delar av Gästrikland. -
Ny informationstext om Kraniofrontonasalt syndrom
Kraniofrontonasalt syndrom är ett medfött tillstånd som kännetecknas av ett annorlunda ansikte och en avvikande huvudform. Flickor med syndromet har en breddning av ansiktets och pannans mittlinje, ögon som sitter brett isär och en bred, kort näsa. Pojkar får vanligen lindriga eller inga symtom. I Sverige känner man till ett fåtal personer med syndromet. Färre än ett av 100 000 födda barn uppskattas ha tillståndet världen över. -
Ågrenska: ”Vi vill göra verklig skillnad i människors liv” Artikel: Vårdföretagarna
Ågrenska ligger belägen i Hovås, strax utanför Göteborg och är en nationell idéburen organisation, som arbetar för barn och unga och deras familjer som lever med sällsynta diagnoser och andra funktionsnedsättningar.
Sidan uppdaterad: 2025-10-09