Krabbfiske är ett givet inslag under familjevistelsen

Akondroplasi

Synonym: Achondroplasia

Akondroplasi är en medfödd avvikelse i skelettets utveckling som kännetecknas av uttalad kortväxthet. Den genomsnittliga slutlängden hos vuxna är 133 cm för män och 124 cm för kvinnor. I Sverige föds varje år ungefär 5 barn med akondroplasi. Uppskattningsvis finns det 300–400 personer med diagnosen i landet.

Informationsblad om Akondroplasi, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Krabbfiske är ett givet inslag under familjevistelsen

Ågrenska behöver dina synpunkter!

Webbsidan du just nu befinner dig på är under utveckling.
Vi skulle vara tacksamma om du kan svara på en kort (2–3 minuter) enkät och hjälpa oss att förbättra sidan.

Delta och svara på frågor

Bilder från familjevistelsen om akondroplasi september 2024

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Ågrenskas dokumentationer från åren 1994–2018 har vi inte publicerade på webbplatsen. Vill du få tillgång till någon av dessa kontakta vår redaktör: sara.lesslie@agrenska.se

Dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik

Dokumentationer vuxen, pdf öppnar i ny flik

Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Yaqub älskar att spela fotboll, 2024

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Föreningen för kortväxta – FKV

FKV är en rikstäckande förening bestående av kortväxta med familjer. Föreningens mål är att skapa medvetenhet kring frågor som rör kortväxta, deras familjer och synliggöra kortväxta i samhället.
Föreningen för kortväxta (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbund som arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Dwarf Sports Association UK – DSAuk

DSAuk en brittisk sportorganisation för kortväxta som verkar för att göra sport tillgängligt även för kortväxta.
Dwarf Sports Association UK (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Little people of America – LPA

LPA en amerikansk organisation som vill förbättra livskvaliteten för kortväxta.
Little people of America (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Short statured people of Australia – SSPA

SSPA en organisation som strävar efter att sprida kunskap och göra sport och kultur mer tillgängligt för kortväxta.
Short statured people of Australia (extern webbplats, öppnar i ny flik)