Neurofibromatos typ 1

Synonym: NF1, von Recklinghausens sjukdom, neurofibromatosis type 1

Neurofibromatos typ 1 (NF1) är ett ärftligt syndrom som karaktäriseras av godartade bindvävstumörer i huden och längs nerverna. NF1 medför också hudförändringar som kallas café-aulait-fläckar, ögonförändringar, och en ökad risk för cancer. I Sverige föds ungefär 50 barn med NF1 årligen. Sannolikt finns det cirka 3 000 personer med syndromet i landet.

Informationsblad om neurofibromatos typ 1, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Ågrenska behöver dina synpunkter!

Webbsidan du just nu befinner dig på är under utveckling.
Vi skulle vara tacksamma om du kan svara på en kort (2–3 minuter) enkät och hjälpa oss att förbättra sidan.

Delta och svara på frågor

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om neurofibromatos typ 1, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelse

Neurofibromatos typ 1 2023, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Neurofibromatos typ 1 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Ågrenskas dokumentationer från åren 1994–2018 har vi inte publicerade på webbplatsen. Vill du få tillgång till någon av dessa kontakta vår redaktör: sara.lesslie@agrenska.se

Dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik

Dokumentationer vuxen, pdf öppnar i ny flik

Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

NF-Förbundet

NF-Förbundet är en riksomfattande sammanslutning för personer med NF1 och NF2 samt deras anhöriga. Syftet är att förbättra levnadsvillkoren för personer med NF1 och NF2, främja forskning och utveckling och att sprida information.
NF-Förbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

NFDanmark

NFDanmark är en dansk förening för personer med neurofibromatoser, deras anhöriga och andra intresserade.
NFDanmark (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Children’s Tumor Foundation – CTF

CTF är en amerikansk intresseorganisation som verkar för att främja forskning och sprida kunskap om neurofibromatoser, och därigenom förbättra behandling och omhändertagande. CTF har också ett europeiskt nätverk.
Children's tumor foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Neurofibromatosis Network

Neurofibromatosis Network är ett amerikanskt nätverk som arbetar för att stötta forskning om behandlingar och bot för neurofibromatoser.
Neurofibromatosis Network (extern webbplats, öppnar i ny flik)