Sotos syndrom

Synonym: Cerebral gigantism, Sotos syndrome

Sotos syndrom karaktäriseras av storväxthet och gemensamma utseendemässiga drag. Den motoriska utvecklingen brukar vara sen. Många med Sotos syndrom har en intellektuell funktionsnedsättning. I Sverige föds uppskattningsvis 5–10 barn med Sotos syndrom varje år.

Informationsblad om Sotos syndrom , Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Ågrenska behöver dina synpunkter!

Webbsidan du just nu befinner dig på är under utveckling.
Vi skulle vara tacksamma om du kan svara på en kort (2–3 minuter) enkät och hjälpa oss att förbättra sidan.

Delta och svara på frågor

Bilder från familjevistelsen om Sotos syndrom 2022

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Ågrenskas dokumentationer från åren 1994–2018 har vi inte publicerade på webbplatsen. Vill du få tillgång till någon av dessa kontakta vår redaktör: sara.lesslie@agrenska.se

Dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik

Dokumentationer vuxen, pdf öppnar i ny flik

Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

"Livet med Filip är inte det förväntade, men han fixar ändå det mesta", 2022

Vuxenintervju

Från kuvös till kulturskapare – Eriks uppväxt med Sotos syndrom, 2022

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Svenska Sotossällskapet

Svenska Sotossällskapet är en föräldraförening som samlar familjer med barn och vuxna som har Sotos syndrom.
Svenska Sotossällskapet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

The Sotos syndrome Support Association – SSSA

SSSA är en amerikansk intresseorganisation för personer med Sotos syndrom som arbetar med att stötta familjer och sprida kunskap om tillståndet.
The Sotos syndrome Support Association (extern webbplats, öppnar i ny flik)