Turners syndrom

Synonym: TS

Turners syndrom är den vanligaste könskromosomavvikelsen hos kvinnor. Flickor med Turners syndrom saknar hela eller delar av den ena X-kromosomen. Hos de flesta leder det till kortvuxenhet och utebliven pubertet. Det är också vanligt med hjärtfel och nedsatt hörsel. Ungefär en av 2 000 födda flickor får Turners syndrom. Diagnosen ställs genom en kromosomundersökning. Behandlingen består av tillväxthormon under uppväxten och senare östrogen- och gestagenbehandling.

Ågrenska behöver dina synpunkter!

Webbsidan du just nu befinner dig på är under utveckling.
Vi skulle vara tacksamma om du kan svara på en kort (2–3 minuter) enkät och hjälpa oss att förbättra sidan.

Delta och svara på frågor

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2018? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Viktorias kamp mot ångest och svårigheter i skolan, 2022

Vuxenintervju

Turners syndrom är en del av mig, men inte hela mig, 2022

Ozelot med Turners syndrom: Envisheten och viljan att utmana mig själv har format mig, 2022

Samhällets stöd

Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Svenska Turnerföreningen

Svenska Turnerföreningen är en ideell förening för personer med Turners syndrom och deras anhöriga. Ett av föreningens mål är att sprida kunskap om Turners syndrom.
Svenska Turnerföreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Turner Syndrome Foundation

Turner Syndrome Foundation är en amerikansk intresseorganisation för Turners syndrom.
Turner Syndrome Foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

The Turner Syndrome Society of the United States – TSSUS

TSSUS är en amerikansk intresseorganisaton för Turners syndrom.
The Turner Syndrome Society of the United States (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome Support Society – TSSS

TSSS är en intresseorganisation för Turners syndrom från Storbritannien.
Turner Syndrome Support Society (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome International

Turner Syndrome International är en internationell paraplyorganisation för nationella Turnerföreningar.
Turner Syndrome International (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Turner Syndrome Global Alliance – TSGA

Turner Syndrome Global Alliance är ett internationellt nätverk för behandlingscentrum för flickor med Turners syndrom.
Turner Syndrome Global Alliance (extern webbplats, öppnar i ny flik)