Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Sällsynta diagnoser- vad är det?
Filmen förklarar vad sällsynta hälsotillstånd är, hur vanliga de är globalt och varför det är viktigt med kunskap och rätt stöd. Den ingår i Ågrenskas kostnadsfria webbkurs och riktar sig till dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete. Längd: 1:36 min. Textning: Ja (svenska). Syntolkning: Nej.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
FöräldraträffPlatser kvar
Föräldraträffar
16 september 13.00-16.00
Ågrenska, Lillövägen 20, Lilla Amundön, 436 58 Hovås. Vid ett tillfälle streaming via länk.Anmäl dig
Sista anmälningsdag 2 september -
Syskonkvällar
Syskonkvällar - för dig som är mellan 13 och 19 år höst
23 september 17.30-20.00
Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, HovåsAnmäl dig
Sista anmälningsdag 19 augusti
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
Över 1 500 deltagare väntas till Ågrenskas friluftsdag på Lilla Amundön
Tisdagen den 12 maj fylls Lilla Amundön i Hovås av rörelse och gemenskap när Ågrenska arrangerar sin årliga friluftsdag. De inbjudna gästerna är elever som går i anpassad skola tillsammans med sina pedagoger och assistenter. I år väntas över 1 500 deltagare till dagen som blivit en uppskattad tradition för skolor i Göteborgsregionen. -
Utan driv händer ingenting – Alexandras och Sofias kamp för Benjamin
Coffin Siris syndrom är ett sällsynt genetiskt tillstånd som påverkar utveckling, kommunikation och motorik. För Alexandra och Sofia som är föräldrar till Benjamin har det varit en lång väg till diagnos och en ständig kamp för rätt stöd. -
Reviderad informationstext om Fanconis anemi
Fanconis anemi ingår i sjukdomsgruppen kromosombrottssyndrom som innebär att cellkärnans DNA är instabilt. Sjukdomen är ärftlig och ger bland annat symtom som missbildningar och benmärgssvikt. Den medför även ökad känslighet för ämnen och strålning som kan skada DNA, vilket ger förhöjd risk för cancer. I Sverige föds ett barn med Fanconis anemi ungefär vartannat till vart tredje år. Man känner till ett tiotal personer med sjukdomen i landet. -
Reviderad informationstext om Welanders distala myopati
Welanders distala myopati är en ärftlig muskelsjukdom som leder till att muskelkraften i händerna och fötterna långsamt försvagas. Det påverkar handfunktionen och förmågan att gå. De första symtomen brukar visa sig i 40- till 50-årsåldern. Uppskattningsvis har omkring 1 000 personer i Sverige Welanders distala myopati. Hur många som insjuknar varierar mellan olika delar av landet. Sjukdomen är vanligast i delar av Gästrikland. -
Ny informationstext om Kraniofrontonasalt syndrom
Kraniofrontonasalt syndrom är ett medfött tillstånd som kännetecknas av ett annorlunda ansikte och en avvikande huvudform. Flickor med syndromet har en breddning av ansiktets och pannans mittlinje, ögon som sitter brett isär och en bred, kort näsa. Pojkar får vanligen lindriga eller inga symtom. I Sverige känner man till ett fåtal personer med syndromet. Färre än ett av 100 000 födda barn uppskattas ha tillståndet världen över. -
Ågrenska: ”Vi vill göra verklig skillnad i människors liv” Artikel: Vårdföretagarna
Ågrenska ligger belägen i Hovås, strax utanför Göteborg och är en nationell idéburen organisation, som arbetar för barn och unga och deras familjer som lever med sällsynta diagnoser och andra funktionsnedsättningar.
Sidan uppdaterad: 2024-09-11