Jennie är vuxen med blåsexstrofi

Senast uppdaterad 2024-08-13

  Artikeln om Jennie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om blåsexstrofi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Blåsexstrofi 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Gemenskap med andra är viktigt för Julia med blåsexstrofi

Senast uppdaterad 2024-08-13

  Artikeln om Julia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om blåsexstrofi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Blåsexstrofi 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till sällsynta

Hjärntumör

Senast uppdaterad 2024-08-27

Program Ansökan Kostnad och betalning Skola under vistelsen Yrkesverksamma och närstående kan delta Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray

10 mars - 14 mars

Treacher Collins syndrom och Goldenhar syndrom

Senast uppdaterad 2024-08-27

Program Delta på plats eller digitalt Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

25 mars - 26 mars

Reviderad informationstext om Primär ciliär dyskinesi

Senast uppdaterad 2024-08-20

Primär ciliär dyskinesi är en sjukdom som kännetecknas av kroniska luftvägsproblem, felaktigt placerade inre organ och nedsatt fertilitet. Sjukdomen tillhör sjukdomsgruppen ciliopatier, som alla

Ågrenska Pro-Am Invitational: Tennis för en god sak

Senast uppdaterad 2024-08-26

🎾Amatörer utmanade proffs i en intensiv och rolig turnering, där varje matchavgift oavkortat stödjer Ågrenskas arbete. Efter en dag full av imponerande slag och sportslig anda stod Peter Eriksson

Ny dokumentation om granulomatös polyangiit

Senast uppdaterad 2024-09-02

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</

Reviderad informationstext om Takayasus arterit

Senast uppdaterad 2023-12-22

Takayasus arterit tillhör gruppen vaskulitsjukdomar, vilket innebär sjukdomar där blodkärlsväggarna blir inflammerade. Inflammationen gör att det blir förträngningar i blodkärlen och ibland totalt

Reviderad informationstext om Erytropoetisk protoporfyri

Senast uppdaterad 2023-12-22

Erytropoetisk protoporfyri är en ärftlig sjukdom som innebär att ämnet protoporfyrin ansamlas i kroppen. När ytliga blodkärl i huden utsätts för solljus aktiveras protoporfyrinet. Det leder till

Reviderad informationstext om Chondrodysplasia punctata

Senast uppdaterad 2023-12-22

Chondrodysplasia punctata är en grupp medfödda sjukdomar som påverkar skelettet och leder till kortväxthet och felställningar. Svåra former kan också ge symtom från andra organ. Förekomsten är okänd