Frågor om syskon 3-6 år

Senast uppdaterad 2024-09-23

Behöver vårt yngre syskon verkligen veta om att storasyster har en allvarlig sjukdom? Hur kan vi hjälpa vår sexåring som ständigt frågar om sin systers funktionsnedsättning? Jag är själv så ledsen

Föräldraträffar

Senast uppdaterad 2024-10-16

Intresseanmälan till föräldraträff på Ågrenska Centrum för sällsynta diagnoser Väst Skrivet om föräldraträffar Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset Centrum för

Alagilles syndrom

Senast uppdaterad 2024-01-15

Program Ansökan Kostnad och betalning Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Dokumentation Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Yrkesverksamma och

25 november - 29 november

Kabukisyndromet 2022, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Phelan McDermids syndrom 2021, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Pitt Hopkins och Mowat Wilsons syndrom 2023, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2024-01-16

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Neurofibromatos typ 1 2023, vuxenvistelse.pdf

Senast uppdaterad 2023-09-13

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD 2019, livsperspektivet.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD 2019, livsperspektivet.pdf

Retts syndrom 2022, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-12

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Smith-Magenis syndrom 2022, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-12-02

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.