Lissencefali 2018, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Stamcellstransplantation efter blodsjukdom 2019, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Duchennes muskeldystrofi 2022, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Marfans syndrom och Loeys-Dietz syndrom 2018, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Potocki-Lupskis syndrom 2021, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2022-10-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Friedrichs ataxi 2013, vuxen.pdf

Senast uppdaterad 2022-11-20

Friedrichs ataxi 2013, vuxen.pdf

Turners syndrom 2022, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2023-01-04

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Föräldraträff andra träffen

Senast uppdaterad 2023-12-22

Samuel Holgersson Cecilia Stocks Vägbeskrivning Centrum för sällsynta diagnoser Väst expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray Samtalsledare  Yttre vägbeskrivning

16 oktober 13.00-16.00

Sällsynta dagen

Senast uppdaterad 2022-03-07

Rare Disease Day Riksförbundet Sällsynta diagnoser expandable-gray expandable-gray En internationell samlingssida för sällsynta dagen, Rare disease day. Syftet med Sällsynta dagen är öka

Frågor om syskon 7-12 år

Senast uppdaterad 2022-05-06

Vår sjuåring bryter ibland ihop totalt när vi behöver hjälpa lillasyster som har en cp-skada. Sjuåringen kan skrika och säga att hela världen är orättvis. Hur viktigt är det med rättvisa egentligen