Maria Elvira

Senast uppdaterad 2023-02-23

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd expandable-gray Hereditärt angioödem och förvärvat angioödem, öppnas i nytt fönster Maria Elvira är en vanlig 11-årig som alla andra 11

När du ler stannar tiden

Senast uppdaterad 2023-02-23

Böcker expandable-gray När du ler stannar tiden : dagbok till min dotter som föddes med en svår hjärnskada och som lärt oss vad som är viktigt. På riktigt. 2017, Anna Pella, öppnas i nytt fönster.

För sent, lite för sent

Senast uppdaterad 2023-02-23

Urval från Malin Forsbergs blogg om Lovisa från februari 2015 De där dagarna när livet förändras för alltid. När någon dör. När någon föds. När någon får en diagnos, som exempelvis din dotter. De

A ticking “timebomb” in my head

Senast uppdaterad 2023-02-23

Intresseorganisationer expandable-gray Diagnosförening i Sverige Cavernöst Angiom Sverige (CASE), öppnas i nytt fönster Diagnosförening i Europa European Cavernoma Alliance, sidan öppnas i nytt

Publikationer

Senast uppdaterad 2023-04-17

Publikationer Sällsyntafonden stödjer. 2023 Skeletal Dysplasia Families: A Stepwise Approach to Diagnosis 13 April 2023 Handa A, Grigelioniene G, Nishimura G. Skeletal Dysplasia Families: A Stepwise

Utlysning av forskningsanslag

Senast uppdaterad 2023-08-29

Sällsyntafonden vid Ågrenska främjar högkvalitativ forskning med holistiskt perspektiv och med individen i centrum. Utlysningen för 2023 pågår 30 augusti - 30 oktober. Öppen 30 augusti till 30

Berättelser

Senast uppdaterad 2022-04-19

Kontakta oss expandable-lightblue Vill du berätta och delge din historia? Kontakta oss! Sällsyntafonden Anders Olauson info@sallsyntafonden.se 031-750 91 50 Det finns över 7000 olika sällsynta

Forskning om sällsynta diagnoser

Senast uppdaterad 2022-04-19

Att leva med en familjemedlem med en sällsynt sjukdom kan vara mycket svårt– psykologiskt, ekonomiskt och socialt – bland annat på grund av brister i utredning och stödinsatser, okunskap om

Forskning vi stödjer

Senast uppdaterad 2022-04-19

Genom åren har Sällsyntafonden aktivt främjat högkvalitativ forskning. Michelle Tschanz   <SEOSitemaps><enabled>false</enabled><changefreq>weekly</changefreq><priority>0.5</priority></SEOSitemaps>

Forskning om sällsynta diagnoser

Senast uppdaterad 2022-04-19

Att leva med en familjemedlem med en sällsynt sjukdom kan vara mycket svårt– psykologiskt, ekonomiskt och socialt – bland annat på grund av brister i utredning och stödinsatser, okunskap om