Sällsynta dagen 2024

Senast uppdaterad 2024-10-09

En sällsynt månad Under februari och mars besökte representanter från flera organisationer, som arbetar med sällsynta hälsotillstånd, olika sjukhus i Västra sjukvårdsregionen. De höll föreläsningar

Vuxna syskon berättar

Senast uppdaterad 2024-10-10

  Artikeln om vuxna syskon är skriven i samband med de träffar för vuxna syskon som anordnades med stöd av Solstickan 2019 av Sara Lesslie.  Tillbaka till sällsynta hälsotillstånd Med stöd av

Sällsynta hälsotillstånd och patientens livsresa

Senast uppdaterad 2024-10-14

Göteborgs universitet: I samband med att Anders Olauson promoveras till hedersdoktor ordnar Sahlgrenska akademin ett halvdagssymposium. Tema: Sällsynta hälsotillstånd hos barn och unga vuxna – och

Vad hade vi gjort utan Isolde?

Senast uppdaterad 2024-10-14

  Artikeln om Isolde kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om CHARGE-syndromet 2024, skriven av redaktör Sara Lesslie. CHARGE-syndromet 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Ludvig och Hugo har Beckers muskeldystrofi

Senast uppdaterad 2024-10-14

  Artikeln om Ludvig och Hugo kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Beckers och limb-girdle muskeldystrofi 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Beckers- och limb-girdle

Klara svettas nästan inte alls

Senast uppdaterad 2024-10-14

  Artikeln om Klara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ektodermal dysplasi 2024, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ektodermal dysplasi 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Reviderad informationstext om Epidermolysis bullosa

Senast uppdaterad 2024-10-16

Epidermolysis bullosa är ett samlingsnamn för ett 30- tal ärftliga sjukdomsformer som ger blåsor i huden och i vissa fall även i slemhinnorna i munnen, magtarmkanalen och ögonen. Sjukdomarna kan

Elsa har Retts syndrom

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Elsa kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Retts syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Retts syndrom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP

Senast uppdaterad 2024-10-16

Artikeln om Jenny är skriven av redaktör Sara Lesslie 2024.   Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP Jenny Larsson är influencer och har dyskinetisk CP. Hon kallar sig för ”funkivist”,

Acceptans kommer i stötar på något vis

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Clara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dyskinetisk CP 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Dyskinetisk CP 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till