16:e upplagan av Sällsynta dagen

Grönt rosa och blått, som symboliserar sällsynta hälsotillstånd, har synts lysa över byggnader som Colosseum, Burj Khalifa och Eiffeltornet. Även i år kommer färgerna synas på kända landmärken, sjukhus, broar och kontorsbyggnader. I Västra Götalandsregionen kommer bland annat Sahlgrenska sjukhusets gångbroar, Ågrenska i Hovås, Essity och AstraZeneca i Mölndal samt Caroli kyrka och ackumulatortanken i Borås att lysa för att uppmärksamma sällsynta dagen.

Sällsynt, men inte ovanligt

De 300 miljoner människor som idag lever med ett sällsynt hälsotillstånd globalt skulle tillsammans bilda världens tredje största land. I Sverige ligger siffran på ca 500 000 människor, vilket motsvarar 5 procent av befolkningen.

– När man har en sällsynt diagnos står man inför två kamper, en mot själva diagnosen, vad den för med sig, och en mot samhället som inte har kunskap eller kännedom om vad man slåss emot. Därför är Sällsynta dagen så viktig, för att sällsynta diagnoser behöver uppmärksammas, både för ökad förståelse i samhället och för en förbättrad vård, säger en person som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

En sjukdom eller ett tillstånd räknas som ett sällsynt hälsotillstånd när det förekommer hos färre än 1 av 2000 invånare. Under år 2023 påbörjades arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, från regeringens sida. I november uttryckte sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson att sällsynta hälsotillstånd innebär särskilda utmaningar för patienter och för deras anhöriga, men även för hälso- och sjukvårdssystemet i stort.
Källa: Artikel från Socialdepartementet. Publicerad 30 november 2023, öppnar i ny flik

– Sällsynta dagen är viktig då sällsynta hälsotillstånd behöver uppmärksammas, det är vanligt förekommande och berör många. Ofta är många organ påverkade vilket ger en komplex problematik med många vårdkontakter. Då en så stor andel av befolkningen lever med en av de över 6000 kända sällsynta diagnoserna blir det ett folkhälsoproblem. CSD Väst arbetar på många nivåer för att få vården att fungera bättre för den här patientgruppen, säger Veronica Hübinette, vårdutvecklare och specialistsjuksköterska på Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst.

En turné bland regionens sjukhus

En turné mellan sjukhusen i regionen är redan i full gång och pågår till och med 11 mars. Under turnén anordnas dels föreläsningar om sällsynthet för sjukvårdspersonal, dels finns verksamheter inom området på plats i sjukhusentréer – för att sprida kunskap och svara på frågor.

Turnén innefattar stopp på Skaraborgs Sjukhus i Skövde, Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås, Norra Älvsborgs Länssjukhus i Trollhättan, Mölndals sjukhus, Sahlgrenska sjukhuset, Östra sjukhuset och Drottning Silvias barnsjukhus samt Hallands sjukhus Varberg.

En tradition sedan 2008

Sällsynta dagen startade genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på skottdagen den 29 februari 2008. Det är en dag som symboliserar sällsyntheten med syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd.

Bildmaterial:

Bild 1: Gångbro, Sahlgrenska
Bildtext: Sahlgrenskas gångbro är upplyst i grönt, rosa och blått.
Foto: Foto: Johanna Ewald St Michaels
Ladda ner bilden här: https://we.tl/t-26nBodUZDa, öppnar i ny flik  

Bild 2: Gula huset, Ågrenska
Bildtext: Ågrenskas Gula huset lyser i de sällsynta färgerna.
Foto: Ågrenska
Ladda ner bilden här: https://we.tl/t-uAxbPEE6fb, öppnar i ny flik

För mer information, kontakta:

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, öppnar i ny flik
Ett kunskaps- och kompetenscentrum för Västra sjukvårdsregionen.

Kontaktperson:
Johanna Bruhn, Informatör, pedagog, folkhälsovetare, vårdutvecklare
johanna.bruhn@vgregion.se
072 085 89 60

Mun-H-Center, öppnar i ny flik
Ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd.

Kontaktperson:
Anna Ödman Roussakis, klinikchef och specialisttandläkare i ortodonti
anna.odman@vgregion.se
072 204 46 97