Att stötta syskon till barn med funktionsnedsättning

Text Sara Lesslie, redaktör på Ågrenska.

Att vara ärlig mot barn tror jag är helt väsentligt. Den dagen polletten trillar ner, det vill säga när de är tillräckligt mogna för att förstå, känns det som att de alltid har vetat

Farfar

Att vara nära anhörig till en familj som har ett barn med funktionsnedsättning innebär ofta att man känner sig otillräcklig, men nästan alltid behövd. Föräldrarna behöver stöd och avlastning. En viktig roll för anhöriga är att stötta syskonen, som föräldrarna kanske inte riktigt har tid med.   

– Vi hörs åtminstone en gång i veckan när hon läser sin läsläxa för mig. Hon har många frågor kring sin syster och hennes problematik och är samtidigt lite avundsjuk på henne för att hon får så mycket av föräldrarnas tid. Hon är oftast den som får stå tillbaka och känner sig åsidosatt. Där har jag som faster en viktig roll.

Vad familjen behöver

De anhöriga stöttar familjerna på olika sätt. Flera berättar att de hjälper till med det praktiska som städning, sopsortering och matlagning. Ibland kan syskonet få sova över hos sin mormor, ha en heldag på stan med sin faster eller att farfar alltid kör till scouterna till exempel. Att få några timmars avlastning är ofta guld värt för trötta föräldrar.

– När jag är på besök hämtar jag syskonen på förskolan och lagar mat, bakar bröd till familjen och tvättar. Vi har mycket mys på kvällarna och jag får tillfälle att prata med barnen. Det blir mycket jobb men det känns väldigt bra när jag har varit där och hjälpt till.

I andra fall tar anhöriga istället barnet med funktionsnedsättning så att föräldrarna kan få mer tid med syskonen.

– Föräldrarna är separerade vilket har satt saker och ting på sin spets. Jag vill att de ska få tid med brodern så jag tar Linnea. Vi kommer väldigt bra överens. Om jag finge välja en person på hela vår jord att tillbringa resten av min tid med så vore det Linnea. Hon ger mig så oerhört mycket.

Samtala med syskonen

Att kunna prata om svåra frågor i familjen är en stark skyddsfaktor för barn. Det ger dem verktyg för att bättre förstå och kunna handskas med sin omvärld. Ågrenskas erfarenhet av samtal med syskon visar att det också gör syskon tryggare att få diskutera med andra om vad som händer kring syskonet. Som nära anhörig har man en stor möjlighet att hjälpa till. De deltagare som är anhöriga till lite äldre syskon berättar att de många gånger fungerar som en ventil.

– Mitt äldsta barnbarn pratar gärna om sina känslor med mig. Jag tror att jag är bra på att lyssna. Just när det gäller känslor är det svårt att ge råd så jag bekräftar det hon känner.

De flesta tycker att det är bra att prata om syskonets funktionsnedsättning.

– Att vara ärlig mot barn tror jag är helt väsentligt. Den dagen polletten trillar ner, det vill säga när de är tillräckligt mogna för att förstå, känns det som att de alltid har vetat.

En farmor trycker särskilt på att man måste anpassa samtalet efter syskonets ålder och inte förutsätta att barnen kan tolka informationen rätt.

– Ibland är det svårt att veta hur mycket syskonen förstår. Arvid trodde att autism smittar. När jag berättade att det inte gör det sa han att då ska jag sluta säga till mina kompisar att de inte ska vara med min syster för att hon smittar.

Att hantera oro

Många av de anhöriga är oroliga för familjerna. Framför allt för att föräldrarna, som i de flesta fallen är deras egna barn, ska orka med. En del av deltagarna berättar om syskon i åtta till tio års ålder som känner ångest.

– En sak som vi märkt i diskussioner med andra anhöriga här på Ågrenska är att de stora syskonen som är i åtta års åldern har mycket oro. Det finns en stor igenkänning. En oro som inte är specifikt kopplad till syskonens funktionsnedsättning, men som man kan förstå bottnar däri. Syskonen har svårt att hantera den där diffusa oron.

Flera har liknande strategi när deras egen oro för familjen blir för stor.

– När jag blir orolig och tänker att nu blir det skilsmässa, nu går det åt helsicke, då backar jag. Går därifrån och åker hem. För jag tror inte att det är bra att jag pratar med dem när jag är orolig. Jag väntar tills jag har samlat mig och orkar tänka klart igen.

– Jag håller med dig. Jag har som huvudregel att i allt som kan orsaka en konfliktsituation, sova på saken. Jag har märkt att min dotter blir arg på mig om jag lägger mig i. Då backar jag direkt. Men oron finns där. Den har vi alla. Hur blir framtiden? Vilket ansvar kommer syskonen ta? Hur blir det med familjens ekonomi och föräldrarnas arbeten? Jag kan inte förstå hur de hinner jobba heltid.

En förälder som varit med och lyssnat berättar hur hon ser på sitt jobb.

– Sen mitt barn kom har jag alltid sett jobbet som semester. Det här med att båda jobbar heltid kan vara en överlevnadsstrategi. En paus från vardagen där hemma.

Verktyg för att stötta syskonen

Att som far- och morföräldrar eller nära anhörig finnas för familjen och syskonen är inte helt självklart. En stor del av diskussionerna under träffen på Ågrenska ägnas åt att dela med sig av värdefulla tips kring hur man kan stötta syskonen. En mamma berättar.

– Det syskonen behöver hjälp med är att det finns någon där. Att de slipper följa med på läkarbesök och istället får gå på bio eller ta en promenad. Syskon till barn med funktionsnedsättning tvingas växa upp så fort. Min dotter kunde när hon bara var tre år säga att jag skulle gå till brorsan för att han behövde hjälp. Hon tog ansvar redan då.

Det är tärande för relationen att som förälder alltid behöva be sina egna föräldrar om hjälp. Som nära anhörig kan den ansträngning det innebär att ta över initiativet göra stor skillnad, både för föräldrarna och barnen.

– Att låta dem slippa be om hjälp. Det krävs väldigt mycket av ett barn att behöva be om att få göra roliga saker. Nu när Lisen är äldre uppskattar hon att jag vill göra saker med henne. Hon mår som allra bäst när hon får kvalitetstid med någon.

Ett barn som har ett syskon med funktionsnedsättning tvingas många gånger bemöta nyfikna blickar och frågor. Vissa frågor kanske syskonen inte vill besvara, men ibland kan de behöva hjälp att utveckla svaren.

– En sak som är viktig är att ge syskonen svar på de frågor som dyker upp om deras syskon. Ge dem lite verbal ammunition mot konstiga blickar. Då kan de känna sig trygga och stå upp mot blickarna.

I slutet på samtalet berättar en morfar hur han upplever att träffa andra anhöriga.

– Trots att vi har så olika barnbarn allihop så har vi samma problem. Jag blir stärkt av gemenskapen här och känslan att vi alla är viktiga för våra barnbarn.