Att vinna guld i Paralympics är bland det bästa jag har varit med om

Läs mer om Duchennes muskeldystrofi i dokumentationen från familjevistelsen 2022, öppnar i ny flik

Informationstext om Duchennes muskeldystrofi i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, öppnar i ny fik

Philip var med och träffade barnen, ungdomarna och deras föräldrar under familjevistelsen för Duchennes muskeldystrofi och berättade då om sitt stora idrottsintresse.

– Jag höll på med flera idrotter innan jag började med skytte. Med åren blev det svårare och svårare att hålla på med bollsporter. Då hittade jag skyttet. Sedan dess har det gått spikrakt uppåt, säger Philip.

När Philip var fyra år fick han diagnosen Duchennes muskeldystrofi. En neuromuskulär sjukdom som gör att muskelfibrer bryts ned och ersätts av bindväv och fett. När Philip började skolan märkte han själv att han inte riktigt hängde med i kompisarnas tempo.

– Det var ingen stor sak för mig som jag minns att vi pratade så mycket om hemma. Jag förstod att jag var svagare än andra och ramlade oftare, men jag var inte medveten om sjukdomen förrän i slutet av mellanstadiet. Jag har alltid varit positiv och tänkt att fungerar det inte i dag så kanske det gör det i morgon och det har hjälpt mig, säger Philip.

Philip har under hela uppväxten gått i vanlig skola och hade en del anpassningar som blev fler efter hand. I grundskolan hade han ståskal och en vanlig rullstol. Dörröppnare, bredare dörrar och klassrum på bottenvåningen underlättade för att ta sig fram.

– Rektorn var väldigt bra och träffade mina föräldrar en gång om året och såg över vilka behov av anpassningar jag behövde. Från femte klass var jag också med vid mötena. I mellanstadiet hade jag en minicrosser till och från skolan. På teknikgymnasiet där jag läste tog jag mig fram med permobil. Mina kompisar i skolan har alltid varit snälla och väntat på mig så jag har aldrig känt mig utanför, säger Philip.

Träningen tar upp en stor del av Philips tid. Han bor tillsammans med sina föräldrar i Mariestad. Philips skytteintresse började vid ett prova-på-tillfälle för pistolskytte i Mariestads SG. Ganska snart gick han över till gevär och en stor fördel var att det inte krävdes några hjälpmedel.

– Jag använder den utrustning som finns och skjuter på samma villkor som alla andra. Det är viktigt för mig. Efter ett par år omvandlades min skytteförening till en paraförening och jag hamnade på en träff för paralympier. Det visade sig att jag var bra och självkänslan blev väldigt mycket bättre, säger Philip.

Som idrottare reser Philip mycket och får se sig om i världen. Hans skytte har bland annat tagit honom till Australien, Brasilien, Thailand, USA och 2021 till Paralympics i Tokyo där han bärgade Sveriges enda guldmedalj. På flygresorna är permobilen med och han har alltid två assistenter som kan lyfta honom.

– Det är väldigt trångt på flygplanet men jag sitter alltid i ett vanligt säte. Vi använder en lyfta-lätt som mina assistenter enkelt kan lyfta mig i. Att ta sig till toaletten är knöligt, därför kissar jag i en flaska, säger Philip.

Philip har haft personlig assistans sedan han fyllde 18 år. Han väljer själv sina assistenter som är anställda i ett kooperativt assistansbolag. Hans föräldrar brukar också vara med vid intervjuerna och båda två är assistenter åt Philip på halvtid. För Philip är det viktigt att assistenterna kompletterar varandra och att de fyller lite olika funktioner.

– Om jag ska gå på krogen vill jag inte ha med mig min mamma till exempel. Assistenten ska vara med och göra det som jag vill. Liknande intressen är viktigt, annars handlar mycket om personkemi, säger Philip.

Stretching har varit en viktig del av behandlingen genom åren.

– Jag har stretchat varje kväll oavsett om det var julafton, nyår eller min födelsedag. Jag visste att om jag stretchade mycket skulle jag kunna gå längre. Jag slutade stretcha för ungefär åtta år sedan när jag inte längre kunde gå.

Hemma har Philip pratat mycket med sina föräldrar om sjukdomen.

– Mina föräldrar har alltid varit väldigt öppna, det tror jag har varit bra. Att jag har svagare muskler är en del av vår vardag, men det är tufft och man har det inte som alla andra. Var öppna tillsammans i familjen och prata om det, uppmanar Philip föräldrarna.

Hans råd är att låta barnen leva så normalt som möjligt.

– Jag tror att det är bra att inte begränsa barnen och vara för oroliga. Något jag tyckte att mina föräldrar gjorde bra var att jag fick spela fotboll, trots deras rädsla för att jag skulle ramla och bryta ett ben. Jag har aldrig upplevt att de har gjort en stor grej av min sjukdom, säger Philip.

Text Sara Lesslie, redaktör på Ågrenska.