Internationella kvinnodagen – fyra mammor till barn med sällsynta hälsotillstånd

Redigerad av Sara Lesslie, redaktör på Ågrenska.

Hur är det att vara mamma till ett barn med funktionsnedsättning?

– För mig har det varit både omvälvande, utvecklande och utmanande att vara funkismamma. Jag har fått andra värderingar kring vad som är viktigt i livet och fått en större insikt i hur skört och föränderligt det kan vara.

Jag har träffat många fantastiska människor som har berikat mitt liv och som jag inte skulle ha träffat om det inte vore just för Elmer. Samtidigt har livet i perioder varit extremt utmanande då jag stått vid frontlinjen och stridit för mitt barns rättigheter.

Har du reflekterat kring hur funkismammarollen skiljer sig från mammarollen i stort?

– Framförallt genom att jag hela tiden måste föra mitt barns talan. Att vara påläst, ligga steget före, kolla hur det är i andra kommuner och regioner för att barnet ska få det stöd som både vi och vårt barn har rätt till. Det är ett utökat föräldraskap.

Har din roll som funkismamma påverkat yrkesval, sysselsättningsgrad eller andra val i livet?
– Jag har valt att inte jobba heltid för att hinna med allt det extra som funkisföräldraskapet kräver. Jag kände tidigt att jag ville hjälpa andra föräldrar i likande situationer – därför vidareutbildade jag mig till specialpedagog.

Jag skrev mitt examensarbete på specialpedagogprogrammet om funkisföräldrars upplevelser av mötet med skolan. Jag har också lett samtalsgrupper för funkisföräldrar digitalt på frivillig basis.

Hur är det att vara mamma till ett barn med funktionsnedsättning?

– På många sätt är det helt fantastiskt att vara mamma till mina underbara barn. Det kan emellertid vara intensivt. Elmer behöver omvårdnad på ett helt annat sätt än andra barn i samma ålder. Dessutom är det stor skillnad i hur mycket kontakter vi har med vården och mängden jobbiga behandlingar vi behöver stötta Elmer igenom.

Har du reflekterat kring hur funkismammarollen skiljer sig från mammarollen i stort?

– En sak som jag ofta tänker på är att föräldraskapets faser är så otroligt mycket längre för vår familj än för många andra familjer. Ibland hör jag andra föräldrar säga att det är så skönt att barnen sover bättre, kan leka självständigt eller liknande. För oss är det lång tid kvar till dess – kanske kommer det aldrig att hända.

En annan stor skillnad är all vård, alla samtal med skolan och den stora administrationsbördan för att allt ska fungera. Projektledarrollen som ofta är belastande för många kvinnor kan bli enorm periodvis när man har barn med funktionsnedsättningar.

Har din roll som funkismamma påverkat yrkesval, sysselsättningsgrad eller andra val i livet?

– Jag har tackat nej till väldigt mycket på grund av Elmers funktionsnedsättning. Både i yrkeslivet och privat. Flera gånger har jag inte vågat ta mig an roliga projekt eller ta en ny roll i mitt arbete för att jag inte vet om jag ska orka eller kunna få ihop livet. Jag har prioriterat att fortsätta arbeta och göra ett så bra jobb som möjligt. Det har kostat en del i relationer och fritid för mig, vilket kan kännas sorgligt, men det är ett val jag har gjort.

Trots detta är jag på många sätt privilegierad. Jag har haft en enorm tur med att få bra stöd på habiliteringen, en fantastisk förskola, förstående kollegor, en stöttande chef, en välvillig familj, medkännande vänner och framförallt min mamma som alltid finns när jag inte mäktar med. Utan henne hade jag utan tvekan varit utbränd. Hon tar mina barn, avlastar när jag inte hinner och bär mina bördor när jag inte orkar.

Jag har flera människor runt mig som gör lite extra för att det ska bli bra för mina barn, så gott som alla är kvinnor. I alla sammanhang där människor ger av sin tid, sin kraft och sitt engagemang för att skapa bättre förutsättningar för barn med funktionsnedsättningar – är de människorna övervägande kvinnor. Min upplevelse är att när samhället inte räcker till för barn i behov av stöd är det många gånger kvinnor som behöver axla det ansvaret.

– Jag har mött många mammor till barn med olika funktionsnedsättningar som verkligen kämpar för sina barn. De är alla värda att särskilt uppmärksammas på internationella kvinnodagen.

Hur är det att vara mamma till ett barn med funktionsnedsättning?

– Att bli mamma till ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd innebar inledningsvis en känsla av ett väldigt stort ansvarstagande över mitt barns välmående eftersom sjukvården inte hade kunskap. Känslan lättade när vi fick tillgång till en expert. Jag har fortfarande generellt svårt att känna tillit till sjukvården.

Har du reflekterat kring hur funkismammarollen skiljer sig från mammarollen i stort?

– Har du ett barn som på något sätt har extra behov kan det nog i många fall väcka en extra stark kämparglöd hos dig som förälder.

Har din roll som funkismamma påverkat yrkesval, sysselsättningsgrad eller andra val i livet?

– Att vara mamma till ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd har väckt en drivkraft i mig att vilja göra sjukvården och samhället bättre. Det har jag valt att göra genom engagemang med personer i samma situation i Riksförbundet sällsynta diagnoser.

Hur är det att vara mamma till ett barn med funktionsnedsättning?

– Att vara mamma till ett funkisbarn är att ha flera personligheter. Jag är den starka mamman som är mitt barns röst. Jag för mitt barns talan för att kunna ge uttryck för hennes personlighet och inte låta den gå förlorad i andras tolkningar. Jag är också mamman som inte orkar. Som lägger sig platt, drar täcket över huvudet och vill strunta i allt. Slutligen är jag mamman som känner en enorm glädje och kärlek över mitt fantastiska barn de dagar jag klarar av att balansera alla delar av livet och systemet.

Har du reflekterat kring hur funkismammarollen skiljer sig från mammarollen i stort?

– Jag blev funkismamma innan jag fick mina andra barn så för mig går rollerna in i varandra. Att vara förälder till mina andra barn har rent praktiskt varit lättare, men nu när de kommer upp i tonåren är den mammarollen betydligt tuffare. Separationen blir starkare och frigörandet mer markant.

Har din roll som funkismamma påverkat yrkesval, sysselsättningsgrad eller andra val i livet?

– Det har definitivt påverkat yrkesval och karriär. Det har jag skjutit på. Jag behövde se hur livet skulle bli först. Självklart saknar jag vissa delar, men samtidigt har funkismammarollen gett mig lärdomar som inte många besitter.

Angela har lärt mig om livet, kärleken, villkorslös kärlek, styrkan i att skydda sitt barn och att våga vara annorlunda. Det finns en sak jag vet med säkerhet – det är att utan henne vore mitt liv mycket sämre.