Saras syster har svårbehandlad epilepsi

Sara Andersson var tio år och hennes yngre syster sex år när lillasyster Saga föddes. Saga var ett vanligt barn fram till tre års ålder när de första anfallen kom. Hon fick en epilepsidiagnos och medicinbehandlingen tog bort anfallen. De kom dock tillbaka när hon var runt sex år. Saga fick många anfall de följande åren och utvecklade en IF.

– Först förstod man inte att det fanns något bakomliggande. Läkarna hade svårt att hitta orsaken. Saga var omkring 17 år när man såg en medfödd hjärnskada på magnetröntgen. Hon hade två hjärnbarkar, eller ”double cortex”, säger Sara Andersson.

Uppväxten

Sara har nästan alltid varit som en extramamma till Saga. Med hennes personlighet föll det sig naturligt. Att ha ett syskon som Saga har förstärkt de egenskaperna, tror hon.

– Jag har tagit på mig extra ansvar även om jag inte alltid har känt för det. Det har varit jobbigt. Om jag såg att mina föräldrar hade det tungt gjorde jag ett aktivt val att välja bort vännerna på fredagskvällarna, så att mamma och pappa kunde göra något annat.

När Saga var på sjukhus fick de andra systrarna alltid bestämma själva om de ville följa med eller inte.

– För vissa är det jobbigt och man kanske inte orkar, då är det bra att föräldrarna lyssnar på varför syskonet inte vill. Behoven förändras också med åldern, under vissa perioder är det viktigare att skapa sin egen identitet än att vara med familjen.

Även om man växer upp i samma familj kan syskon ha olika upplevelser av uppväxten. Sara och mellansystern är olika varandra på många sätt: de hade olika roller under uppväxten och genomgick olika processer. Saras syster trodde länge att hon orsakat Sagas epilepsi.

– De lekte när Saga fick det första anfallet. Ingen vuxen skulle tro att det var min systers fel, men en sjuåring tyckte det var jätterimligt. Det togs aldrig upp förrän i vuxen ålder. Om man pratar om det som händer kan de vuxna barnen slippa tillbringa många timmar hos psykologen senare i livet.

Sara började inte reflektera över sin uppväxt förrän i vuxen ålder. Hon hade sällan konflikter med systrarna eller föräldrarna. Sara och mellansystern idrottade mycket, och deras pappa var tränare i ishockeylaget. Föräldrarna hade tid för alla barnen, vilket troligtvis gjorde att Sagas diagnos inte blev ett problem.

– Ett tips är att vara aktiv i barnens idrottande. Vardagstiden är mycket viktigare än vad man tror. För mig betydde de 20 minuterna i bilen till och från träningen jättemycket, för den tiden vara bara min och pappas.

Saga bor kvar hemma hos föräldrarna och har personlig assistans. Hon får runt 100 stora tonisk-kloniska anfall i månaden.

– När anfallet kommer vet man aldrig riktigt vad man får. Det kan vara allt från synbortfall till stora kramper. Saga är lite begränsad då hon inte har dubbelassistans, men hon lever ett bra liv, säger Sara Andersson.

Viktigt att föräldrar pratar med syskonen

Ju äldre Sara har blivit, desto mer har hon förstått hur viktigt det är att samtala med föräldrarna om vad som händer och hur syskonet mår.

– Saga är jätteviktig i mitt liv även om jag inte har det yttersta ansvaret för henne. Föräldrar kan glömma att de måste berätta saker för syskonet, då blir det ett glapp mellan vad de vuxna vet och vad syskonen vet. Börja vardagsprata om vad som händer på sjukhuset och annat.

Hon lyfter även att föräldrarna måste poängtera att huvudansvaret alltid ligger på dem och aldrig på syskonen. Ibland kan syskonen utan att blivit ombedda ta på sig ansvar, vilket behöver synliggöras.

– När syskon tar ansvar är nyckeln att de alltid ska ha ett fritt val och att man ser samtalet mellan föräldrar och syskon som en pågående process.

Vissa syskon behöver inte veta någonting medan andra har ett stort behov av att få veta och prata. Syskon tar även på sig ansvar för föräldrarnas mående, något som har påverkat Sara mer än hon trott.

– Man är så rädd för att ens föräldrar inte ska må bra, då vågar man inte fråga av rädsla för att de ska bli ledsna. I stället hittar man på någon egen förklaring till varför syskonet är si eller så.

Gemenskapen i att träffa andra syskon

Sara hade aldrig känt att hon behövde bearbeta syskonskapet innan hon deltog på en syskonvistelse på Ågrenska för tio år sedan. Där blev mötet och gemenskapen med de andra syskonen en överväldigande upplevelse. Ända sedan Saga fick epilepsi har Sara burit med sig tanken på att hennes syster kan dö. När Sara slogs av insikten om att alla på vistelsen levde med samma känsla uppstod en av de starkaste känslorna hon upplevt.

– Jag hade aldrig hittat ett tillfälle att ta upp det med mina föräldrar, det är ju inte riktigt något man spontant pratar om. Jag ryser fortfarande när jag tänker tillbaka på när jag insåg att alla här har ett syskon med väldigt stora svårigheter. Vi har gått igenom samma känslor och processer, att känna gemenskapen kring en sådan stor fråga var en aha-upplevelse.

– Jag tycker att ni ska skicka syskonen på en syskonvistelse oavsett om de säger ja eller nej!

Råd om framtiden

Sara Andersson understryker vikten av att familjen pratar om vad som händer när barnet med diagnos blir myndigt. Man bör inte vänta för länge med att involvera syskonen i framtidsplanerna även om det fortfarande är föräldrarnas ansvar, inte de vuxna syskonens, att fatta beslut om till exempel boende, ekonomi och vård.

– När Saga fyllde 18 år blev skillnaden jättestor. Hon gick från barn till att vara vuxen med svår diagnos. Jag vill inte fatta beslut om var Saga ska bo till exempel, det är föräldrarnas uppgift.

Hösten 2024 flyttade Saga med hjälp av familjen till ett eget boende och har där dubbelassistans dygnet runt.