Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Nej, databasen innehåller inte information om alla kända sällsynta sjukdomar och tillstånd. Kunskapsdatabasen innehåller i dagsläget strax över 340 texter, och nya texter tas fram varje år. Antalet kända sällsynta hälsotillstånd i världen beräknas vara många fler, 6 000–10 000, och nya tillkommer ständigt tack vare den medicinska forskningen.

Vi följer en av Socialstyrelsen föreskriven process när vi tar fram nya informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Tyvärr kan det ändå bli fel ibland. Om du hittar ett fel i kunskapsdatabasen får du gärna kontakta oss på adressen sallsyntahalsotillstand@agrenska.se, så att vi så snart som möjligt kan följa upp det.

Kunskapsdatabasen innehåller i dagsläget strax över 340 texter, och vi tar fram nya texter varje år. Antalet kända sällsynta diagnoser i världen beräknas vara många fler, 6 000–10 000, och nya tillkommer ständigt tack vare den medicinska forskningen.

Vi får önskemål om nya texter från flera håll. Det kan exempelvis vara från läkare eller annan vårdpersonal, patientföreningar, privatpersoner eller andra som hör av sig. Vi noterar alltid önskemålen och ser över möjligheterna att ta fram en text. När vi får ett önskemål diskuterar vi det med ordförande för den expertgrupp som är knuten till Informationscentrum. För att en text ska tas fram måste vissa kriterier vara uppfyllda. Sjukdomen eller syndromet ska vara sällsynt, dvs. finnas hos högst 5 av 10 000 invånare, det ska finnas personer i Sverige som har tillståndet och det ska finnas en eller flera medicinska experter på tillståndet i Sverige som vill åta sig att skriva texten. Texten ska skrivas på svenska.

Om vi kommer fram till att en text bör tas fram så får den en prioritering. Det kan sedan dröja något innan texten blir klar, eftersom vi följer en särskild arbetsprocess vad gäller genomförande och granskning.