Ny informationstext om Kavernom, ärftlig form

Senast uppdaterad 2024-09-27

Ärftligt kavernom är en kärlavvikelse som kan leda till epileptiska anfall, synstörningar, förlamning och andra neurologiska symtom. Symtomen uppkommer oftast i 20- till 40-årsåldern, men även

Reviderad informationstext om 18q-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2024-10-03

18q-deletionssyndromet uppstår till följd av en medfödd kromosomavvikelse där en del av kromosom 18 saknas. Personer med syndromet har ofta inlärningssvårigheter eller intellektuell

Reviderad informationstext om Lebers hereditära optikusneuropati

Senast uppdaterad 2024-10-03

Lebers hereditära optikusneuropati är en mitokondriell sjukdom som främst påverkar näthinnan och synnerven. Personer med sjukdomen kan få en allvarlig synnedsättning i det centrala synfältet. I

Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-04

Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad! <SEOSitemaps><enabled>true<

Att stötta syskon till barn med funktionsnedsättning

Senast uppdaterad 2024-10-04

Med stöd av Solstickan anordnade Ågrenska vid fyra tillfällen 2021 samtalsträffar för anhöriga till familjer med barn med funktionsnedsättning. Fokus för samtalen låg på syskonen. Bland de 15

Grejen med ultrasällsynt är att man nästan inte vet någonting

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Elmer kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ultrasällsynta syndrom 2023, familj, pdf öppnar i ny flik

Vi måste tro att det kommer nya behandlingar som fungerar

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Max kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till sällsynta hälsotillstånd Vi måste tro att det

H.M. Drottningen närvarar vid återinvigningen av ”Framtidens Rum” på Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Samtidigt som återinvigningen av "Framtidens Rum" äger rum, anordnar Ågrenska en familjevistelse för barn med albinism och deras familjer. Albinism är ett sällsynt hälsotillstånd som medför både

Att jag överlevde mina första dygn satte tonen – det var därför de döpte mig till Liv

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Liv kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om ryggmärgsbråck 2022, skriven av redaktör Åsa Fiskáare. Ryggmärgsbråck 2022, vuxen, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till sällsynta

Saras syster har svårbehandlad epilepsi

Senast uppdaterad 2024-08-28

  Artikeln om Sara är ursprungligen från dokumentationen efter familjevistelsen om svårbehandlad epilepsi i augusti 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson och uppdaterad 2024 av Sara Lesslie.