Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program diagnosspecifik kurs Duchennes muskeldystrofi

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

08.15 Mötesrummet öppnar i Zoom
08.15 - 08.30 Registrering för deltagare på plats på Ågrenska
08.30  Introduktion till kursdagarna och information om Ågrenska
Louise Jeltin, koordinator, Familjeverksamheten, Ågrenska
09.00 - 09.10 Välkommen!
09.10 - 10.00


Genetik vid Duchennes muskeldystrofi 
Annie Pedersén, specialistläkare, klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

10.00 - 10.30 Paus
10.30 - 11.30

Klinisk översikt och behandling vid Duchennes muskeldystrofi
Thomas Sejersen, professor, neuropediatriska mottagningen,
Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm

11.30 - 12.00 Frågestund 
12.00 - 13.15 Lunch
13.15 - 14.00

Fortsättning behandling och forskning
Thomas Sejersen

14.00 - 14.30 Paus
14.30 - 15.15

Mat, näring och ätande
Josefine Lindqvist, leg dietist, neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

15.15 - 15.30

Sammanfattning och avslutning av dagen

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

08.30 Mötesrummet öppnar i Zoom
08.40 Återkoppling av gårdagens program
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.00 - 10.30 Fysioterapi och arbetsterapi

Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut och Björn Klanac, fysioterapeut, neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg 

10.30 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Vuxenperspektivet
Philip Jönsson

11.45 - 12.00

Frågestund

12.00 - 13.15 Lunch
13.15 - 14.00 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter
Hanna Borg, pedagog, Ågrenska
14.00 - 14.45 Syskonrollen
Linn Magnusson, socionom, Ågrenska
14.45 - 15.15 Paus
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.15 - 16.30 Avslutning och utvärdering

Sidan uppdaterad: 2024-02-10